Sayı: 7, Mayıs 2004

Merhaba,

Bizim annelerimiz çok özeldir. Onlar; güçlü, mücadeleci, dirençli ve olağanüstü sabırlıdırlar. Yaşamla ilgili alışılagelmiş beklentileri, kaygıları, üzüntüleri ve mutlulukları unutup, yerine kendilerine ve çocuklarına özgü beklentiler, değerler ve sevinçler koymayı becerebilmiş, inanılmaz insanlardır. Nelere rağmen, ne kadar güç ve nasıl gayretle anneliklerini sürdürdüklerini ancak onlar bilirler.

edinebilirdim ama, oğlumun bana çok ihtiyacı var. O bizim evimizin neşesi, gülü. Yılın annesi ödülü beni çok sevindirdi ve mutlu etti. Keşke oğlum böyle olmasaydı da ben de ödül almasaydım diye düşündüm ama, bir yandan da başka insanlar demek ki bizlere ve yaşadıklarımıza duyarsız değiller diye düşündüm.” diyor Merzuka Hanım. Biz de kendisini kutluyoruz.Annelerimizden birini önerdiği için Sayın Eser Noyan’a, Anneler Günü gibi anlamlı bir günde, çok özel bir anneyi ödüllendirdikleri için de Uluslararası Kadınlar Dayanışma Derneği’ne sonsuz teşekkürlerimizi sunuyoruz.

Bizim annelerimiz bütün ödüllere layıktır. Anneler gününüz kutlu olsun:)

BİLGİ KÖŞESİ:

REAKTİF BAĞLANMA BOZUKLUĞU
Bağlanma Bozukluğu olarak da bilinen Reaktif Bağlanma Bozukluğu, sıklıkla yanlış anlaşılmakta ve Bipolar Bozukluk yada Dikkat Eksikliği Bozukluğu tanıları ile karıştırılabilmektedir.

Çocukların ayrılık yaşama durumunda bırakıldığı, kabul görmediği, aileleri tarafından reddedildiği, koruyucu ailelerin sürekli değiştiği, yada fiziksel, seksüel ve duygusal olarak istismar edilerek travmatize olduğu bir çağda yaşamaktayız. Bazen fiziksel olarak yanında olan anneler bile yeterli bakımı ve dikkati vermekten yoksun olabilmektedirler.

Bu durumda, Reaktif Bağlanma Bozukluğu çocukları dünyanın güvensiz bir yer olduğunu ve çevresindeki yetişkinlerin ihtiyaçlarını karşılamada yetersiz olduklarını öğrenirler. Duygularının çevresine koruyucu bir kabuk örerler. Bu da onları yetişkinlere bağımlı olmaktan korumaktadır.

Ebeveynlere yada diğer yetişkinlere bağımlı olmaktansa; ördükleri koruyucu kabuk, çocuğun dünya ile baş etmesinde tek aracı olur. Korunmak için yalnız kendilerine bağımlı olan bu çocuklar, bu kabuğu kırmaya çalışan herhangi bir kişiyi tehdit olarak görür ve bu tehdit sadece duygusal yanına değil tüm yaşamına yönelik olarak algılanır.

İnsanlar psikolojik ve duygusal olarak gelişebilmek için diğer insanlarla bağlanma geliştirmek zorundadır. Bağlanma, anneyle çocuk arasında çocukluğun ilk birkaç yılında gelişir. Bu bağın niteliği, çocuğun hayatının diğer bölümündeki ilişkilerini belirler. Bağlanma bebeğin ilk zamanlarında annesinin, çocuğun ağlamasına, onun ihtiyaçlarını karşılayacak yanıtlar vermesiyle oluşur. Bu ihtiyaçlar; doğru besleme, yatıştırma, teselli etme, rahatlatma ve çocuğu tehlike ve diğer tehditlerden koruma ile giderilir. Reaktif Bağlanma Bozukluğu çocuklarının temel özelliği; bu bağlanmayı gerçekleştirememiş olmaları ve güven oluşturamamalarıdır. Hayatlarındaki yetişkinlerin güvenilmez olduğunu öğrenirler. Güven kavramı onlara bir şey ifade etmez. Güven olmadan da sevgi olmaz, sevgisiz de duygusal gelişme görülemez ve bunun yerini kin, nefret alır. Yaşamın ilk yıllarında, konuşmayı bile öğrenmeden önce dünyanın çok korkutucu bir yer olduğunu ve onunla baş etmek için de kimseye güvenemeyeceklerini öğrenirler.

Normal bir ebeveyn yaklaşımı Reaktif Bağlanma Bozukluğu çocukları için pek etkili olamaz. Geleneksel terapi yöntemleri de pek başarılı sonuçlar vermez. Zira, bu terapiler, çocuğun güven gerektiren ilişkiler kurma yeteneği üzerine kuruludur ki, bu da çocuğun probleminin zeminini oluşturur. Doğal olarak, spontan geliştirilen yöntemler daha yararlıdır. Bu çocukların eğitiminde, yapılandırılmış bir terapi gereklidir. Fakat bu, çocuğa sunulan psikolojik “besleme ve doyum” ile el ele gitmek zorundadır.

Reaktif Bağlanma Bozukluğu tanısı almış çocuklar iyileştirilebilir. Fakat bunu istemeleri gerekmektedir. İyileşme süresi hakkında fikir yürütmek de sağlıklı değildir. İyileştirme, sağaltım olmadan bu çocuklar, diğer insanlarla sağlıklı ilişkilere giremezler. Sıklıkla sosyopatik bir çerçeve çizerler;
vicdan gibi değerlerden ve empatiden yoksun bir kişilik yapısı geliştirirler.

NEDENLERİ:

• Annenin hamilelikte ve sonrasında uyuşturucu madde ve alkol kullanımı
• Doğum travması
• İstenmeyen gebelik
• Çocukluğun ilk üç yılında yaşanan fiziksel, duygusal, cinsel istismarlar
• Fiziksel ve duygusal reddedilme
• Anneden erken ayrılık
• Huzursuz ve gergin aile ortamı
• Sert ve tutarsız ebeveynlik
• Yaşamda, çok sık yer değişikliğine maruz kalma
• Aşırı koruyucu anne-babalık
• Yetersiz bakım ve bakıcının sıkça değişmesi
• Travmatik deneyimler
• Ağrı içeren hastalıkların nedenlerinin teşhis edilememesi, ağrının sürekli devamı
• Annenin depresyon geçirmesi
• Çok genç ya da yetersiz ebeveynlik

Otizm ve Reaktif Bağlanma Bozukluğu’nda Ayırıcı Tanı:

Reaktif Bağlanma Bozukluğu:

• Kötü bakıma maruz kalan çocuklar
• Sosyal iletişim alanında sorun
• Problemin ortaya çıktığı yaş (5 yaş öncesi)

Otizm

• Duygusal-sosyal iletişimde sorun
• Garip, tekrarlayan davranışlar
• İletişim ve sosyalleşme becerilerinde olan sorunlar ayırıcı tanıda problem yaratmaktadır. Bu yüzden teşhiste çok iyi anemnez almak gerekmektedir.

Otizm ve Reaktif Bağlanma Bozukluğu Arasındaki Benzerlikler:

• Anlamlı yüz ifadesi eksikliği
• Sözel uyarana tepkisizlik
• Fiziksel teması reddetme
• İletişimde niteliksel bozulma
• Ekolali (ses taklidi)
• Hayali oyun eksikliği
• Tekrarlayıcı davranışlar( % 40 )

Reaktif Bağlanma Bozukluğunda İyileşme Süresini Etkileyen Faktörler:

• İhmalin süresi
• İhmalin şiddeti
• Ebeveyn olma becerilerindeki kalite
• Tedaviye başlama yaşı

Tedavi:

Anemnezde sosyal iletişim alanında sorun olduğu keşfedildikten sonra,

• Aile, çocuğu nasıl yönlendireceği konusunda eğitilmeli
• Ebeveynlik becerileri artırılmalı
• Varsa, annenin depresyonu tedavi edilmeli

Eğitim sürecinden sonra, Reaktif Bağlanma Bozukluğu tanısı konmuş bir çocuk, otizmden farklı olarak, kısa sürede konuşmaya ve taklit etmeye başlar. Üç aylık tedavi programı ile sosyal iletişim alanında artma, tekrarlayıcı davranış bozukluklarında düzelme, dil becerilerinde gelişme görülmüştür.

İKİ YENİ KİTABIMIZ VAR:

• Prof. Dr. Barış Korkmaz’ın otizmi anlattığı Yağmur Çocuklar isimli kitabından sonra, ikinci eseri de yayınlandı. ASPERGER SENDROMU. Otizmin bir alt grubu olan Asperger sendromunun anlatıldığı kitap, otizm konusundaki Türkçe yayınların oldukça az olduğu ülkemizde,büyük bir eksikliği tamamlıyor.
• İş Bankası Yayınları tarafından yayınlanan SÜPER İYİ GÜNLER otistik bir çocuğun yazdığı bir roman. Kendisi, yaşamı, ailesi ile ilgili duygu ve düşüncelerini başkaları ile paylaşıyor. Otistik bireylerin dünyalarını biraz olsun kavramamız konusunda bizlere yardımcı oluyor. SÜPER İYİ GÜNLER isimli kitabı Terapi Merkezimizden indirimli olarak temin edebilirsiniz.

HABERLER:

• 26. Nisan. 2004 Pazartesi günü Nörolog Dr. Bülent Madi, bizlere ” Ergenlik Dönemi ve Cinsellik ” konulu bir konferans verdi. Çocuklarımızın ve bizlerin oldukça zor geçirdiği bir dönem olan ergenlik dönemi ile ilgili bilgi aldığımız ve sorunları tartıştığımız bu toplantı için, Dr. Bülent Madi’ye teşekkür ederiz.
• 11. Mayıs. 2004 Pazartesi günü bir konuğumuz daha vardı. Marmara Üniversitesi Özel Eğitim Fakültesi öğretim üyelerinden Aydan Aydın ile Davranış Problemleri konulu bir toplantı yaptık. Ailelerimizin yoğun ilgi gösterdiği bu konferans için Sayın Aydan Aydın’a teşekkürlerimizi sunuyoruz.
• Mart ayında İzmit Çukurovalılar Derneği’nin davetlisi olarak Kocaeli’ndeydik. 27.Mart.2004 tarihinde aileler ve eğitimcilerin katıldığı otizm konulu bir panele katıldık. Ertesi hafta sonu ise, TV 41′in konuğu olarak yaklaşık üç saat süren bir canlı yayında otizm ve eğitim konularında bilgi verdik. Özgür Kocaeli gazetesinin Pazar ilavesinde ise Vakfımızın tanıtıldığı,otizmin anlatıldığı bir ropörtaj yayınlandı. Bize bu olanağı tanıyan İzmit Çukurovalılar Derneği’ne ve TV 41 yöneticilerine teşekkür ederiz.
• Otistik çocuk ailelerinin otizm konusunda bilgilendirilmelerini ve sorunlarının paylaşılmasını amaçlayan Aile Grupları ve Kardeş Grupları çalışmaları bu dönem için tamamlandı. Eylül ayından itibaren bu etkinliklerimize daha yoğun katılımla devam etmeyi planlıyoruz. Etkinlik sorumlularımız, Psikolog Saba Başoğlu ve Psikolog Evren Yüksel’e teşekkürlerimizle…

Sayı: 6, Ocak 2004

Merhaba,

Biz bu işe ilk başladığımızda, ellerinden tuttuğumuz çocuklarımızdan, arkamızda bıraktığımız hayal kırıklıklarımızdan ve herşeye rağmen koruduğumuz geleceğe yönelik ümitlerimizden başka hiçbirşeyimiz yoktu. İlk yola çıktığımızda, bir avuç insandık. Kendimize hedefler koyduk, amaçlar belirledik.

Beslendiğimiz kaynak, kendi yaşamlarımızdı. Bizlerin çektiği sıkıntıları başka anne babalar çekmesin istedik. TODEV böyle kuruldu.

Geçen on yıllık süre içinde, otizm nedir, otistik çocuklar nasıl çocuklardır, ailelerinin hayatları nasıldır, neye ihtiyaç duyarlar, kaygıları nelerdir, eğitimleri nasıl olmalıdır, niye ömür boyu korunmaya gerek vardır, anlattık, tekrar anlattık,kabul ettirdik, mücadele ettik, yılmadık, çok çalıştık. Bugün çocuklarımıza hizmet veren TODEV kurumları böyle ortaya çıktı.

Biz bir VAKIFIZ. Anne babalar olarak bizler, aslında çocuklarımızın olan, onlardan ödünç aldığımız bu kurumların bekçisiyiz. Geleceğe yönelik planlar yaparken hep çocuklarımıza sorarız, onlar adına çalışırız ve elde edilen her kazanımı onlara aktarırız. Herkes vazgeçse, çekip gitse bile biz vazgeçemeyiz. Çünkü mücadele ettiğimiz yer, çocuklarımızla birlikte yaşadığımız evimizin bahçesidir.

İnsan hiç evini terkeder mi?

Sevgilerimizle…

I. İSTANBUL OTİZM SEMPOZYUMU

I. İstanbul Otizm Sempozyumu, İstanbul Tıp Fakültesi, Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Otizm Birimi tarafından İstanbul Üniversitesi 550. kuruluş yıldönümü etkinlikleri çerçevesinde 29 Eylül – 01 Ekim 2003 tarihleri arasında Lütfü Kırdar Kongre ve Sergi Sarayında gerçekleştirildi.

TODEV’in ana sponsorlarından biri olarak desteklediği sempozyuma kurumumuz terapistleri de katıldılar. Sempozyumun iki temel hedefi vardı; birincisi disiplinler arası bilimsel etkileşimi sağlamak, ikincisi ise otizm konusunda toplumsal duyarlılığı arttırmak ve aileleri otizmin tanı ve tedavisi ile ilgili bilgilendirmek..

Prof.Dr. Nahit Motavallı Mukaddes başkanlığında oluşturulmuş bir kurul tarafından düzenlenen sempozyuma Türkiye’den ve uluslararası düzeyde otizm alanında değerli çalışmaları olan pek çok bilim insanı ve farklı disiplinlerden otizmle ilgili çalışan uzmanlar katılmıştır. Sempozyumda otizm başta olmak üzere yaygın gelişim bozukluklarında tanı ve tedavi yaklaşımlarında en son gelinen nokta paylaşılarak, özellikle 0-3 yaşta erken tanı ve tedavinin önemi vurgulanmış, Türkiye’de ve dünyada yapılan çalışmalar aktarılmıştır.

BİLGİ KÖŞESİ:

OYUN VE ÇOCUK : Oyun,çocuğun yaşamında çok önemli bir yer tutar. Belli bir amaca yönelik olan veya olmayan, kurallı veya kuralsız gerçekleştirilen, fakat her durumda çocuğun isteyerek ve hoşlanarak yer aldığı en etkin öğrenme sürecidir. Fiziksel, bilişsel, dil, duygusal ve sosyal gelişimin temeli olan, gerçek hayatın bir parçasıdır. Oyun sırasında çocuk, kendi çevresi ile uzlaşmayı, paylaşmayı, sosyal yaşama uyum sağlamayı öğrenir. Aynı zamanda oyun, kazanılan olumlu özelliklerin pekiştirildiği, geliştirildiği bir ortamdır.

Çocuklar oyun yoluyla kendilerine bir dünya yaratır ve kendi kurallarını, kendi hedeflerini belirlerler. Bu kurallar çerçevesinde çeşitli roller alır ve bu rolleri başarı yada başarısızlık duygusu hissetmeden uygulayarak deneyim kazanırlar. Oyun, çocuğun sorumluluk, güven duygularını ve diğer insanlarla
iletişimini geliştirir, dinleme, gözlemleme, taklit etme, kavram oluşumu ve sembolik anlama gibi dil gelişiminin temelini oluşturan becerilerin gelişimine de yardım eder.

Yaşlara Göre Oyunda Görülen Gelişim: Oyun biçimlerinin insan gelişimime koşut olarak farklılaştığı görülür. İlk 2-3 aylık bebeğin oyun faaliyeti; çevresindeki insanlara bakmak ve yakınındaki objeleri yakalamak üzere hareketler yapmaktan ibarettir. Bu dönem oyunlar keşif niteliğindedir. Piaget’in “‘Döner Tepki” olarak nitelendirdiği aksiyonlar, çocukların haz duymaları nedeni ile yineledikleri davranışlardır. Çevrelerindeki oyuncak ve objeleri çekerek ve çarparak onları keşfetmeye çalışan çocukların oyunları serbest ve kendiliğindendir. 2 yaşından itibaren çocuklar çevrelerini saran kültürü yansıtan ve günlük yaşamlarını canlandıran dramatik oyunlara yönelirler. Bu tür oyunlarda başlangıçta kişileştirme (bebeklerle konuşma), objeleri kullanma(bardaktan su içme) veya evcilik gibi tablolar dikkati çeker. Zamanla konular birey yada hayvanları taklit biçiminde farklılaşır. Bu aşamada taklidin önemli bir yer oluşturduğu dikkatimizi çeker. Çocuğun bu tür oyunlardaki başarısında bilgi ve yeteneklerine göre dış dünyayı tanımasının olduğu kadar, kendisine tanınan fırsat ve deneyimlerinde etkisi büyüktür. 4-6 yaşlarındaki kızlar bebeklerine farklı giysiler giydirip küçük sembolik evlerini eşyalarla süslerken, erkekler izledikleri bazı savaş serüvenlerini grup oyunlarına yansıtırlar. Bu dönem çocuklar taklit ettikleri kişilerin hareketlerini oyunlarına yansıtır ve onlarla kendilerini özdeşleştirirler.

Oyun faaliyeti tek başına ele alındığında tüm gelişime koşut olarak oyunda da belirgin bir evrim görülür. Oyundaki bu gelişim kısaca şöyle özetlenebilir:

• Tek başına oyun: Bu oyun biçiminde çocuklar arkadaşlarıyla birlikte oynama girişiminde bulunmazlar. Çevrelerindeki obje ve oyun malzemeleriyle başbaşa kalmayı yeğlerler.
• Başka bir oyunu izleme: Bu tür oyunda çocuk, sözlü herhangi bir ilişki kurmadan sadece diğer çocukların oyunlarını izler.
• Paralel oyun: Aynı oyun malzemesini kullanan çocukların yanyana oynamalarına karşın, faaliyetlerini bağımsız sürdürmeleridir.
• Birlikte oynanan oyun: Çocuklar zaman zaman birbirlerinin fikirlerinden yararlandıkları gibi, oyuncak alışverişlerinde bulunurlar. Bu oyun biçiminde çocuklar birbirlerinin hareketlerini izleme olanağı bulurlar.
• İşbirliğine dayalı oyun: Bu oyunda temel amaç, topluca organize olarak belirli bir sonuca varmaktır. Bu amaca ulaşmak üzere çocuklar aralarında örgütlenirler. (grup oyunları)

Derleyen: Eğitimci Gülşen Yıldırım

YENİ PROJELERİMİZ VAR:

Otistik ebeveynleri ve yakınlarının karşılaştıkları zorlukları ve üzerlerindeki duygusal yükü paylaşmak, bilgi akışı sağlamak ve başa çıkma yöntemleri geliştirilmesine yardımcı olmak adına “aile eğitimi”, “etkileşim grubu” ve otistik yakını ergenlere yönelik “grup terapisi” başlatıyoruz.

Özellikle “aile eğitimi” konusunda İstanbul Üniversitesi Psikoloji Bölümü’yle işbirliği yaparak çalışmalarımızı yürüteceğiz. 2004 Ocak ayı itibarıyla başlayacak olan gruplarımıza, tüm ailelerin katılımını bekliyoruz.

Aile Etkileşimi programının sorumlusu eğitimcilerimizden Psikolog Evren Yüksel.Boğaziçi Üniversitesi Psikoloji Bölümü mezunu olan arkadaşımız, halen İstanbul Üniversitesi Psikoloji Bölümü’nde klinik psikoloji yüksek lisans çalışmalarını sürdürmektedir.

Otistik Çocuk Kardeşleri Etkileşim Grubu programının sorumlusu eğitimcilerimizden Psikolog Saba Başoğlu. İstanbul Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Psikoloji Bölümü mezunu olan arkadaşımız, halen İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Doç Dr.Talat Parman ile birlikte ergen terapilerinde çalışıyor. Aynı zamanda İstanbul Üniversitesi Adli Tıp Enstitüsünde yüksek lisans çalışmalarını sürdürüyor.

TODEV 3. OLAĞAN GENEL KURULU YAPILDI:

Vakfımızın 3. Olağan Genel Kurulu 12 Ekim 2003 tarihinde yapıldı. Geçtiğimiz iki yıllık dönem içinde yapılan çalışmalar hakkında bilgi paylaşıldığı toplantıda, önümüzdeki iki yıllık süre içinde görev yapacak Yönetim Kurulu da seçimle belirlendi. 7 kişilik Yönetim Kurulumuzun 5 üyesi otistik çocuk ebeveyni, 2 üyesi ise gönüllüdür.

Yeni Yönetim Kurulumuz;
Levent Aksüt: Yönetim Kurulu Başkanı
Erdal Dikmen: Yönetim Kurulu 2. Başkanı
F. Biçe Sözer: Yön. Kurulu Genel Sekreteri
Fahrünnisa Öztürk: Muhasip Üye
Ulvi Cemil Sulaoğlu: Üye
Ömer Yağcı: Üye
Emin Y. Sözer: Üye

ÇINARALTI’NDAYIZ…

Eylül ayı içinde TRT 1 yetkililerinden Vakfımıza bir başvuru yapıldı. TRT 1 kanalında yayınlanacak olan bir dizide yer alan otistik bir karakter için kendilerine danışmanlık yapmamızı istediler.

Dizinin hazırlık aşamasında; otistik karakteri canlandıracak sanatçı, dizinin yönetmeni, otistik karakterin annesini canlandıracak olan sanatçı terapi merkezi’nde ve okulda yaklaşık 2 ay süren bir çalışma yaptılar. Çocuklarımızı, bizleri tanıdılar ve yaşamlarımızı nasıl aktarabilecekleri konusunda fikir oluşturdular.

2004 Ocak ayında yayınına başlanacak dizi filmi hepimiz merakla ve sabırsızlıkla bekliyoruz.

Unutmayın adı Çınaraltı…

Sayı: 5, Eylül 2003

Merhaba,

Bültenimizin bu sayısında eğitimci arkadaşlarımızın çok emeği var. Önümüzdeki günlerde otizm konusunda bilgilendirmeyi amaçlayan pek çok çalışmaları da olacak. Ellerine sağlık.

Geçtiğimiz günlerde otistik çocukların erken tanısı kolaylaştırmak amacı ile bir çalışma yapıldı. Bu konunun anne babalar için ne denli önemli olduğunu bildiğimiz için sizlerle öncelikli olarak paylaşmak istedik. Eğitimcilerimiz tarafından hazırlanan ve otizmin erken belirtileri konusunda bilgi veren bir broşür, İstanbul ilindeki bütün Çocuk Hastalıkları ve Sağlığı uzmanı hekimlere postalandı. Bundan sonraki aşamada Türkiye geneli var. Hekimlerimizin adreslerini bizlere ücretsiz olarak sağlayan Türk Pediatri Kurumu’na teşekkür ederiz.

Eylül ayının gelmesiyle yeni bir eğitim dönemine başlıyoruz. Amacımız, her zaman olduğu gibi, çocuklarımızla daha iyi noktalara ulaşabilmek. Hepimize kolay gelsin.

BİLGİ KÖŞESİ:

GENETİK FAKTÖRLER VE OTİZM
Son 10 yıldır genetiğin otizmdeki payı önem kazanmıştır.Ancak her ne kadar genetik faktörlerin rolü kabul edilmiş olsa da hangi genetik mekanizmaların otizme yol açtığı henüz anlaşılmamıştır.Son yıllarda otizmle ilgili genetik alanda yapılan araştırmalar ışığında otizmin teşhisinde bazı yenilikler olmuş,ailelere genetik danışmanlık önem kazanmıştır. Aileler otizmin ailede tekrarlanma olasılığı üzerine bilgilendirilmeye başlanmıştır. Bilim adamları genetiğin otizmdeki etkisini kabul etseler de henüz otizme yol açan belli genler bulunmuş değildir. Çoğu genetik araştırma 7. ve 2. kromozom üzerinde yoğunlaşmıştır. Genetik faktörlerin otizmle ilişkisini bulmayı hedefleyen araştırmalar otizmin birçok faktöre bağlı bir bozukluk olduğu göstermektedir. Birden fazla gen ve çevresel faktörlerin bir arada otizme yol açtığı düşünülmektedir.

Kaynak: Genetik Etkiler ve Otizm, M. Rutter.

PECS

RESİM DEĞİŞTİRME YOLU İLE İLETİŞİM SİSTEMİ
PECS Amerika’da Delaware Eyaleti Otizm Programı dahilinde Andrew Bondy ve Lori Frost tarafından otistik ve gelişimsel problemi olan çocuk ve ergenlere hızlı bir şekilde fonksiyonel iletişim becerileri kazandırmak amacıyla geliştirilmiş bir sistemdir.

Otistik ve diğer gelişimsel sorun yaşayan çocukları ele aldığımızda bu çocukların işlevsel iletişim becerilerine sahip olma ve iletişim geliştirme yetilerinde sıkıntılar yaşadıkları gözlemlenmektedir.

Çocukların çevrelerine çok az ilgisi vardır ve bu ilgi de genellikle kendi gereksinimlerini karşılamak doğrultusundadır ki bu da ilişkiyi gerçek bir iletişimden ziyade karşıdakinin araç olarak görüldüğü ve kullanıldığı bir ilişkiye dönüştürmektedir. PECS’in amacı çocuğu iletişimin aktif bir parçası
kılmak, çocuğa kendi kendine iletişimi başlatma isteği ve becerisi kazandırmaktır. İletişimi çocuğun kendisinin başlatması çocuğun farkındaliğini artırması ve iletişimi onun için önemli ve motive edici kılması açısından önemlidir.

Otistik çocukların iletişim becerilerindeki yetersizlik ve sınırlılık, bu çocukların konuşma becerileri kazanmada güçlük yaşamalarıyla yakından ilgilidir. Bazı otistik çocuklar hiç sözel iletişim geliştirmezlerken, konuşabilenlerin de konuşmayı belli bir amaca ve iletişime yönelik anlamlı bir
iletişim aracı olarak kullanamadıkları görülmektedir. Çocuk konuşsa da karşılıklı sohbet edemez, bir konu üzerinde konuşmayı sürdüremez ve ekolalik konuşma yaygındır.

Otistik çocuklara dil ve iletişim becerileri kazandırmada kullanılan çeşitli yaklaşımlar vardır. Konuşma takliti içeren yaklaşımlar, işaret dili, resim ve sembollere dayanan yaklaşımlar bunlara örnektir. Bütün bu yöntemlerde göz teması kurabilmek, motor ve ses taklit becerisi gibi ön becerilere sahip olmak gereklidir. Uzun zaman almaları, çocuğa ilişki kurmayı öğretmedeki yetersizlikleri bu yöntemlerin sıkıntı yaşanan taraflarıdır. PECS bu programlarda yaşanan sıkıntılara çözüm üretmek üzere geliştirilmiş bir programdır. Sistemde çocuğa iletişim kuracağı kişiye nasıl yaklaşacağı, nasıl dikkatini çekeceği ve istediği şeyi ifade etmek ve elde etmek için resim ya da sembolü karşısındaki ile nasıl değiş tokuş yapacağı öğretilir. Sistem Uygulamalı Davranış Analizindeki yöntemler üzerine yapılandırılmıştır. Ödül, pekiştirici stratejileri, genelleme stratejileri kullanmak hedef becerilerin öğretimi için gereklidir.

PECS’e başlamadan önce çocuğu cezbeden şeyin ne olduğu belirlenir. Program 6 fazdan oluşmaktadır.
1. Faz: Fiziksel yardımla değiş tokuşu öğretme
2. Faz: Doğallığın ve sürekliliğin sağlanması
3. Faz: Resimlerin ayırt edilmesi
4. Faz: İstekte bulunmak için cümle yapılarının resimler yardımıyla oluşturulması
5. Faz: “Ne istiyorsun?” sorusuna cevap
6. Faz: Soru ve isteklere cevabın yorumlanması
Sistem odadaki ikinci bir eğiticiden gelen fiziksel yardımla çocuğa tek bir resmi, karşıdaki kişinin elindeki istendik şeyi elde etmek için nasıl değiş tokuş yapacağını öğretmekle başlar. Çocuk iletişime geçeceği kişiden sözlü ve sözsüz ipucu beklemeden yaklaşmayı ve iletişim başlatmayı öğrenir.İkinci fazda çocuğun öğrendiği beceriyi kişi ve ortamlara genelleyebilmesi , uzakta duran kişi ve resimlerle yapabiliyor olması sağlanır. Üçüncü fazda çocuğun istediği şeyi ifade etmeye yarayan resim yada sembolü resimler arasından ayırt etmeyi öğrenmesi sağlanır. Dördüncü fazda çocuğa “İstiyorum” konunu kullanarak nasıl basit bir istek cümlesi oluşturacağı öğretilir. Beşinci fazda çocuk “Ne istiyorsun?” şeklindeki direkt soruya ne şekilde cevap vereceğini öğrenir. Çocuk bu soruya cevap verebileceği gibi, kendiliğinden de istediği şey için talepte bulunabilir. Son fazda çocuk nesneler için ne şekilde yorum yapacağını öğrenir. Ne hissettiği, neyi sevip sevmediğini ifade etmeyi öğrenir.

PECS’teki bu fazları tamamlayan çocuk sistemde öğrendiği iletişim becerisini ev, okul ve arkadaş ortamlarında kullanır İletişim defteri, iletişim panosu gibi sisteme destek araçlar yardımıyla kendini ifade etme kapasitesini artırır. Çocuk istediğini elde ederken aktif rol oynar ve sözel dil gelişimi desteklenir. Zaman içinde öğrenilmiş beceriler oturur ve görselliğe dayalı bir iletişim sistemine gerek kalmadan da çocuk iletişim kurabilir.

Araştırmalar göstermektedir ki:

• PECS kullanımı sözel iletişim olmayan çocuklarda konuşma başlamasını olumlu etkilediği gibi konuşan çocukların konuşma kalitesi ve işlevselliğini artırmaktadır.Delaware Otistik Programı dahilinde 1 yıl boyunca PECS kullanan çocukların %75′inde konuşma başlarken %80′inde işlevsel konuşma başlamıştır.
• PECS kullanılan çocuklarda davranış problemlerinde azalma gözlemlenmiştir.
• PECS kullanımının çocukta konuşma isteği ve gereksinimini azaltacağı konusundaki endişelere karşı eldeki bulgular anlasmlı bir etki tespit edememiştir.

Uzm. Psk. Dan. Ezgi ALTUN

OTİZM TANISI KONDUKTAN SONRA AİLELERİN GEÇİRDİKLERİ DUYGUSAL SÜREÇLER

Doğumdan önce ebeveynlerin en büyük korkusu sağlıksız bir bebek dünyaya getirmektir.

Bu korkuya rağmen yinede engelli bir çocuğun dünyaya gelmesi ihtimali hiç kimse tarafından düşünülmez. Yapılan tüm hazırlıklar normal bir çocuk içindir. Fakat korkulan fakat gözardı edilen olasılık gerçekleştiğinde tüm aileyi etkileyen bir durum ortaya çıkar. Hele bu durum, otizm de olduğu gibi, doğumdan ancak 2 – 3 yıl sonra ortaya çıkıyorsa daha da zorlayıcı olabilmektedir.

Çocuğa teşhis konulduktan sonra aile fertlerinin durumu kabulü için geçirilen bazı evreler vardır. Bu evreler her aile ferdi için aynı olsa da her aile ferdi ayrı bir bireydir (anne, baba, kardeşler v.s.) ve bu duruma farklı yoğunlukta tepkiler verebilir.

Genel olarak çocuğa teşhis konulduktan sonra aile fertlerinin geçirdikleri düşünülen evreler şunlardır:
ŞOK : Teşhis konulduktan sonraki ilk etaptır.
İNKAR : Konulan teşhise inanmama ve kaçma.
ÜZÜNTÜ : İnkardan sonra veya inkarla birlikte görülebilir.
ADAPTASYON : Şiddetli duyguların yatışması ve tedavi arayışları bu evrededir.
YENİDEN ÖRGÜTLENME: Herşey kabul edilmiş aile yaşantısı düzenlenmiş ve normale dönmüştür.

Bu aşamalar çok kolay bir şekilde aşılamıyor. Bazen yıllar sürebiliyor. Bazı ailelerde eşlerden birisi kabul aşamasına gelmiş diğeri inkar aşamasında olabiliyor. Daha öncede belirttiğimiz gibi bu sürece tepkiler kişiden kişiye yoğunluk açısından farklılık gösterebiliyor.

Ulaşılmak istenen nokta ailenin çocuğun durumunu kabul etmesi ve eğitimcilerle işbirliği içinde olmasıdır. Çocuklarımız için en çok faydayı ancak bu şekilde sağlayabiliriz.

Psikolog Cumhur Fahri AMASYALI

HABERİNİZ OLSUN:

• 29 Eylül – 01 Ekim 2003 tarihleri arasında Lütfi Kırdar Uluslar arası Kongre ve Sergi Sarayı’nda Otizm konulu bir sempozyum yapılacak. İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları ABD. Otizm Birimi tarafından düzenlenen etkinlikte konunun uzmanları otizm konusunda ailelere, eğitimcilere ve profesyonellere bilgi aktaracaklar. Vakfımızın da sponsorları arasında bulunduğu sempozyuma katılmak isteyenler, Terapi Merkezimizden bilgi alabilirler.
• Her ay bir konunun ele alınacağı bilgi paylaşımı toplantıları Ekim ayında başlıyor. İlk toplantının konusu ”Özel Eğitimde Ailenin Önemi” Konuğumuz ise, Uzman Psikolog Fatma Sayman.
• Yine Ekim ayında bir kitapçığımız yayınlanacak. Düzenli olarak yayınlamayı amaçladığımız bu kitapçıkların ilkinin konusu tabii ki OTİZM.
• Vakfımızın iki yılda bir yapılan Olağan Genel Kurulu ekim ayı içinde yapılacak. Geçmiş dönemde yapılan çalışmaların değerlendirileceği ve yeni yönetim kurulumuzun seçileceği toplantıyla ilgili bilgileri bir sonraki sayımızda sizlere aktaracağız.

Sayı: 4, Mayıs 2003

Merhaba,
Bahar geldi. Yaz da gelecek. Bir daha eylül ayında görüşeceğiz. Bahar ve yaz aylarının tadını çıkarın, önümüzdeki yıl için enerji toplayın. Herkese mutlu ve güzel bir yaz tatili diliyoruz. Görüşmek üzere…

BİLGİ KÖŞESİ:

Çocuğunuzun otistik olduğunu öğrendiğinizde, ilk günlerin şokunu atlattıktan sonra, kafanıza sorular doluşur. Bunların başında gelenlerden bir tanesi,hatta en önemlisi, bu sorunun bir çaresi, bir tedavisi olup olmadığıdır. Bütün anne babaların ortak merakı olduğunu düşünerek, Prof. Dr. Barış Korkmaz’dan bilgi rica ettik. Yararlı olacağı inancındayız.

OTİZMİN TEDAVİSİ: Bugün için otizmin kesin bir tedavisi yoktur. Hastalık hayat boyu süren kalıcı bir rahatsızlıktır. Ancak gerek yaşla, gerek erken müdahale ile belirtilerin sıklığında ve şiddetinde değişiklikler görülür. Belirtilerin bir kısmı kaybolur, bazı yeni belirtiler açığa çıkabilir.

Bugün için en temel tedavi şekli özel eğitimdir. Gelişmiş ülkelerde otistik çocuklar için hazırlanmış özel eğitim programları mevcuttur. Ülkemiz henüz bu açıdan hazırlık aşamasındadır. Eğitim programlarının esasını davranış ve konuşma terapileri oluşturur. Son zamanlarda her bir otistik çocuğun özelliklerine ve gereksinimlerine uygun bireysel terapiler geliştirilmektedir. Tüm bu tedavilerde amaçlanan çocuğun özbakımını kendi kendine gerçekleştirmesi, öğrendiklerini karşılaştığı yeni durumlarda da kullanmayı öğrenerek sosyal yaşama uyumunun artmasıdır. Son çalışmalar göstermiştir ki, son 10 yılda tanı konan otistik çocuklar öncekilere oranla daha iyi durumdadır, çünkü bunlara daha erken yaşta eğitim tedavisi başlanmıştır. Bu nedenle otizmin erken yaşta tanısı önemlidir. Özellikle küçük çocuklarda kesin bir tanı koymak her zaman olanaklı değildir, normal çocukların dahi bazen gelişimleri sırasında geçici olarak otistik belirtiler gösterebildikleri bilinmektedir.

Dolayısı ile bazen tanı konmadan da eğitim açısından hazırlıklı olmak, bu tip çocukları kısa aralıklarla izlemek ve değişik disiplinlerden gelen uzmanların birarada değerlendirilmeleri gerekebilir.

Otizmde ilaç tedavisi, bazı durumlarda değişik nedenlerden ötürü uygulanabilir. Özellikle epilepsi (sara) nöbetleri otistiklerde sık görülür ve tedavi edilmezse olumsuz sonuçlar doğurabilir. Ayrıca hiperaktivite, depresyon, düzen bozucu davranış, saldırganlık, uyku ve yeme sorunları bazı otistiklerde
ilaç kullanımını zorunlu kılacak ölçüde şiddetli olabilir. İlaçlar otizmi tedavi etmez, ancak eğitimi olanaksız kılan durumlarda veya sorunlar ailenin başedemeyeceği boyutlar vardığında gerekli olabilir. Gelişigüzel ve belli bir amaca yönelik olmaksızın ilaç kullanılması sakıncalı olup, otizm konusunda uzmanlaşmış hekimlerin ilaç önermesi daha uygundur.

Bilimsel olarak destek görmese de, özellikle A.B.D.’de otistik çocuklarda yüksek doz vitamin ve diyet uygulamaları çok yaygındır. Yararı tartışmalıdır. Eğitim ve ilaç tedavilerinin yanısıra daha pek çok yardımcı teknik vardır. Bunların bir kısmı çok tepki görmektedir, (örn. facilitated communication) bazıları ise çok günceldir (örn. Auditory integration therapy).

* Prof. Dr. Barış Korkmaz’a hem verdiği bilgiler için, hem de ne zaman ihtiyaç duysak yanımızda olduğu için sonsuz teşekkürler.

ONLARIN KÖŞESİ

Bildiğiniz gibi otistik çocukların tekrarlayan hareketleri vardır. Onlar için bir anlam taşıyan bu davranışlar, bizlere bir şey ifade etmez. Geçen sayımızda kitabından bir bölüme yer verdiğimiz Donna Williams*, bu hareketlerin kendisi için ne demek olduğunu anlatmaya çalışmış. Çocuklarımızı anlamamıza yardımcı olur umarız.

Nesneleri eşlemek: Nesneler arasında bağ kurmak. İki ya da daha fazla nesne arasında ilişki olabileceğini ispat etmek. Bu ilişkiyi nesneler arasında inkar edilemeyecek bir şekilde görmek bana bir gün dünyada herkesin bu ilişkinin varlığını kabul edeceğinin ümidini veriyordu. Ben herzaman nesneler dünyasındaydım.

Nesneleri sıralamak: Aidiyetin varlığını ispat etmek. Kendime, dünyada içinde bulunduğum bu özel ve yadsınamaz yere uyduğum ve ait olduğum konusunda ümit vermek. Ayrıca bir düzen yaratmak ve dünyanın çok kapsamlı, karmaşık olduğunu sembolik olarak ifade etmek.

Düzenlemeler: Süreklilik. Ben etrafımdaki karmaşık ortamda, kendime güvenli bir yer bulana kadar olayların aynı kalacağının garantisini sağlamak.

Sürekli göz kırpıştırmak: Olayları yavaşlatmak. Olayları film kareleri gibi yaparak daha az korkutucu olmalarını sağlamak. Işığı çok hızlı bir şekilde açıp kapamak da benzer amaçla yapılan bir hareket.

Işıkları açıp kapamak: Yukarıdakine ek olarak, açıp kapama sesi,zil ya da müzik sesinde olduğu gibi benim dışımda gelişen olaylarla kişisel olmayan bir bağdı. Dokunmak mutluluk ve güven verirdi. Bir olayda ne kadar düzen ve tahmin edilebilirlik varsa o kadar güven vericidir.

Nesneleri sürekli düşürmek: Özgürlük. Özgürlük için kaçmanın mümkün olduğunu ispat etmek. Sembolik olarak, güzel duyguların açık bir şekilde kişiye geçme ve bu duyguların korkmadan içinden çıkmasına izin verme özgürlüğü.

Zıplamak, bir ayaktan diğerine sallanmak: Kişinin kendi vücudunu ritme sokma yolu. Ben her zaman dünya ile kendim arasında karanlık bir perde olduğunu düşündüm. Bu hayali karanlığın diğer tarafına geçmek oldukça zordu ve bir ayaktan diğerine geçmek birinin hazırlanmam için bana verdiği start gibiydi.”Hazır, pozisyon al, karanlık taraftan diğer tarafa atla” İlginçtir diğer kişi talimat verdiğinde ben atlamak için çok korkuyor oluyordum. Bir keresinde, son anda atlamaktan çok korktuğum için bacaklarımı dosdoğru çarparak çitlerin üzerinden atlamıştım.

Kafa sallamak, Objeleri çevirmek: Güvenlik ve başarma duygusu sağlar. Böylelikle içinde bulunulan kaygı,gerginlik dolayısıyla korkunun azalmasını sağlar. Hareketlerin sıklığı arttıkça yaşanan duygu o kadar kuvvetlenir. Bu savaşmaya çıkmak gibidir.

Gülme: Genellikle korku, gerginlik ve kaygının bastırılması. Gerçek duygularım direkt bir şekilde hoşnutluğumu ifade edemeyeceğim kadar korunaklıydı ve başkaları tarafından gülme olarak anlaşılıyordu.

El çırpmak: El çırpmak her zaman içimdeki hoşnutluğun daha iyi bir ifadesidir.Aynı zamanda el çırpma bitişin de bir ifadesidir. Bir aktivitenin bitip diğerine geçileceğinin sinyalidir. Bazen içinde olup çıkamadığım bir hayalden kurtulmak için bir girişim olarak kullanıldığı da olabilir.

Donna Williams NOBODY NOWHERE’den (Çeviren: Uzm. Psk. Ezgi Altun)
* Donna Williams bir otistik. Uzun mücadelelerden ve yıllardan sonra, kendini, dünyasını tanımayı başarmış. Şu anda bir üniversitede öğretim görevlisi, otistik çocuklarla çalışıyor.

AİLE PAYLAŞIM GRUPLARINA BAŞLADIK:

Otistik bir çocuğun eğitiminde ailenin rolü çok önemlidir. Çocuklara yönelik eğitim programlarını yaparken ve uygularken, ailenin de bilgilendirilerek ve desteklenerek eğitime katılmasının sağlanması gerekir. Bu ihtiyacın karşılanması amacı ile Rehabilitasyon ve Terapi Merkezi’mizde aile destek grupları oluşturulmuş ve aile terapilerine başlanmıştır.

Aile Gruplarımız 4 oturumluk çalışmalarına Nisan ayı içinde başlamıştır. Grupların liderliğini Uzm. Psk. Sevil Usanmaz yürütmektedir. TODEV eğitimcilerinden Psk. Çetin Tartan ve Psk. Cumhur Amasyalı yardımcı olarak gruplara katılmaktadırlar. 2 grup halinde 40 ebeveynimiz çalışmamıza katılmışlardır.

Nisan ve Mayıs aylarında devam eden grup çalışması bir ön çalışma niteliğini taşımaktadır ve daha sonra yapılacak çalışmalara bir temel oluşturacaktır. Ailelerimizin katılımı ve ilgisi ile önümüzdeki eğitim döneminde de gruplarımızı sürdürmek düşüncesindeyiz.

Psk. CUMHUR AMASYALI

HABERİNİZ OLSUN…

Vakfımızın da üyesi olduğu Autism Europe (Avrupa Otizm Organizasyonu) bu yıl 17-23 Mart tarihleri arasında Roma’da ”Otizm: Teoriden Pratiğe” başlıklı bir kongre düzenledi. Bizlerin de davetli olduğu bu konferansta TODEV iki eğitimcimiz tarafından temsil edildi. Uzm. Psk.Ezgi Altun ve Uzm. Psk. Deniz Çağlı. Kendilerinden izlenimlerini istedik.

”Davetli olarak katıldığımız, Yale Child Center’da (Yale Üniversitesi Çocuk Merkezi) görevli uzmanların konuşmacı olduğu kongrede otizmle ilgili teori ve eğitim yöntemleri tartışıldı ve merkez bünyesindeki uygulamalar aktarıldı.

Yale Çocuk Merkezi hem Yale Üniversitesi bünyesinde otizmle ilgili bilimsel araştırma ve çalışmalar yapıyor,hem de otistik çocuklara ve ailelerine yönelik eğitim ve terapi hizmetleri sunuyor. Ekip olarak verdikleri seminerin hedefi otizmin teşhisinde ve otistik çocukların eğitiminde kendi uygulamalarını ve yaklaşımlarını bizlerle paylaşmak ve bizlerin uygulamaları hakkında bilgilenmekti.

Öncelikle vurguladıkları nokta, ekip çalışmasının önemi ve eğitimde ailenin katılımının çok önemli olduğu idi. Anne babaların da eğitime ihtiyaçları olduğunu, bu anlamda sadece otistik çocuklarla değil aileleriyle de çalışmanın gerekliliğini özellikle belirttiler. Otistik çocuğun eğitiminin küçük yaşlarda başlamasının çok önemli olduğunu, ilk hedeflerinin çocuğa sözlü ya da sözsüz iletişim ve kendini ifade edebilme becerisi kazandırmak olduğunu söylüyorlar ve çocuğun sözlü ya da sözsüz iletişim kurabilmesini davranış problemlerinin çözülmesinde bir ön koşul olarak görüyorlar. Bu becerinin kazandırılmasında PECS (Picture Exchange Communication System) adlı resimlerin iletişim aracı olarak kullanıldığı bir yöntemin hem konuşan, hem de konuşamayan çocuk, ergen ve yetişkinlerde çok işe yaradığını ifade ediyorlar. Çocuğa kendini ifade etmeyi öğretmeden yapılacak çalışmaların, kazandırılacak becerilerin kısıtlı olacağını düşünüyorlar.

Her otistik çocuğun mümkün olduğu kadar az bağımlı bir hayat sürdürmesini ana hedef olarak kabul ediyorlar ve bu nedenle eğitimin büyük bir bölümünü çocuğa kendi öz bakımını yapabilmeyi öğretmek ve günlük yaşam becerilerini kazandırmak konularına ayırıyorlar. İzlenimlerimizi değerlendirdiğimiz zaman, otistik çocukların teşhisinde ve eğitimindeki hedeflerin, kullanılan yöntemlerin bizim hedeflerimiz ve yöntemlerimizle büyük benzerlikler taşıdığını rahatlıkla söyleyebiliriz. Farklı olan nokta, devletin ve yasaların bu çocukların bugünü ve geleceği üzerindeki maddi ve yasal desteği. Teşhis konulduktan sonra, her çocuk üç gün içerisinde bir eğitim kurumuna yerleştirilip eğitime başlıyor ve bu eğitimin giderleri devlet tarafından karşılanıyor.”

Sayı: 3, Ocak 2003

Merhaba,
Onun adı bizde saklı… Ve kendisi büyüyüp, açıklamaya karar verene kadar da öyle kalacak. İlk tanıştığımız günlerden bugüne gelene kadar birlikte uzun bir yol katettik. Yaşananları boşverin, sonuca bakalım.

Artık onunla sohbet ediyoruz. Okulunda yaşadıklarını anlatıyor. Şakalar yapıyor. Süsleniyor, bundan zevk alıyor.Kardeşleriyle kavga ediyor. Bakkala alışverişe gidiyor, parasına sahip çıkıyor. Bazen bize bozuk atıyor. ”Bana ne, bana ne” diye omuz silkiyor. Ve konuşurken sahiden gözümüze bakıyor.
Ve artık onun engelli olduğuna dair raporu yenilenemiyor. Çünkü kimseyi bir zamanlar onun otistik olduğuna inandıramıyorsunuz.

Onun adı bizde saklı. Ama kendisi bir kırmızı kurdele ve bir nazar boncuğu olarak kalbimizde duruyor.

Bu armağanı sizlere de vermek istedik. Alın ve içinizde bir yerlerde saklayın mutsuzluğa düştüğünüzü hissettiğiniz zaman çıkarıp bakasınız diye. Bundan güzel yeni yıl hediyesi olur mu?

Mutlu Yıllar…

BİLGİ KÖŞESİ:

OTİZMİN NEDENLERİ:
Otizm genetik yatkınlık temelinde ortaya çıkar. Pek çok çevresel, fiziksel ve kimyasal etken de rol oynar. Bu etkenler otizmle ilgili genlerin ne düzeyde ve nasıl ifade edileceğini belirlemektedir. Bu çevresel etkenler arasında, doğum öncesi alınan ilaçlar, annenin gebeyken geçirdiği enfeksiyonlar, doğum sırasında ortaya çıkan olumsuz hadiselerdir. Çevresel pekçok etken araştırılmakla birlikte otizmin nedeni olarak ne diyet ne de aşılar için hiçbir sağlam dayanak yoktur. Otistik çocukların bağışıklık sistemlerinin zayıf olduğu, allerjik bünyeli oldukları ve hastalıklara sık yakalandıkları söylenmektedir.
Bugün için uzmanlar, otizmin temelde birden fazla gene bağlı bir hastalık olduğunu düşünmektedirler.

Erkek çocuklarda, kızlardakinden 3-4 kat daha sık görülür. Bunun tam nedeni bilinmemekle birlikte yine genetik ve hormonal etkiler söz konusudur.

OTİZMİN AĞIRLIĞINI VE SEYRİNİ HANGİ ETKENLER BELİRLER?
Zeka düzeyi en önemli etkenlerden biridir. Otistik çocukların önemli bir kısmında zeka problemleri varken, bir kısmı normal, az bir kısmı üstün zekalıdır. Son grupta hastalık daha hafif ve daha iyi seyredebilir. İkinci önemli etken, konuşmaya başlama yaşıdır. Genellikle 5 yaş dolaylarında konuşmaya başlamış olmaları olumludur. Bunlar dışında olumlu çevre koşulları, aile içi etkileşimin iyi olması, erken tanı ve özel eğitimin erken başlaması önemlidir.

Otizm bulguları özellikle ilerleyen yaşla birlikte dalgalanma gösterir. Bazen kısmi düzelmeler ve kötüleşmeler izlenir. Bazen otizm, 1-2 yaşları arasında tamamen normal bir çocukta sonradan ortaya çıkabilir. Otizm tümüyle düzelmez. Ama özellikle atipik formlarında iyiye gidişler vardır.

OTİZM VE BEYİN İLİŞKİSİ:
Henüz tam bir kesinlik kazanmasa da araştırmacılar otizmde, beynin değişik bölgelerinde sorunlar bulunduğunu bildiriyor. Yapılan çalışmalar, otizme neden olan beyin anormalliğinin anne karnında 2-6 aylar arasında ortaya çıktığını göstermektedir. Pek çok beyin bölgesinde mikroskopik bozukluklar saptanmıştır. Bunlar beynin değişik bölgelerinde yer aldığı için de belirtiler çocuktan çocuğa çok değişkenlik göstermektedir.

ONLARIN KÖŞESİ:

İlk rüyam, ya da hatırlayabildiğim ilk rüyam, renkli parlak noktacıklarla dolu, içinde hiçbir şey bulunmayan, sonsuz bir beyazlığın içinde dolaştığımdı. Onlar benim, ben onların içinden geçiyorduk.

Bu öyle bir şeydi ki beni çok güldürüyordu.

Bu rüyayı içinde beni korkutan canavarlar, insanlar ve kötü şeyler olan düşler izledi. Aralarındaki farkı kavradığımda sanırım üç veya daha küçük bir yaşta idim. O güzel rüya, dünyamın yapısını değiştirdi. Beni mutlu eden o görüntüyü uyanıkken de sürdürmeye çalıştım. Yatağımın yanındaki pencereden gelen ışığa yüzümü dönüp, gözlerimi sürekli ovuşturduğumda, onları görebiliyordum.

Oradaydılar. Beyazlığın içinde hareket eden parlak, renkli noktacıklar. ”Kes şunu” derdi bir ses.

Mutlu bir şekilde devam ederdim. Tokat.

Havanın ışık tanecikleri ile dolu olduğunu keşfettim. Eğer gözlerimi boşluğa dikip bakacak olursam onları görebiliyordum. İnsanlar etrafımda dolaştıklarında bu sihirli aynanın görüntüsünü bozuyorlardı. Onlardan kurtulmalıydım. Bütün dikkatim ve çabam, ışık taneciklerinin içinde kaybolma isteğimin gerçekleşmesine yönelikti. Müdahaleyi reddediyordum, yüzümde sabit bir ifade ile ışık taneciklerini seyrediyor ve onların içine karışmaya çalışıyordum. Tokat. Dünyayı öğrenmeye başlamıştım.

Yavaş yavaş istediğim herşeyin içinde kaybolmayı öğrendim. Duvar kağıdının yol yol desenlerinin, halının üzerindeki şekillerin, hatta çeneme tap tap vurduğumda çıkan tekdüze seste bile kendimi yitirebiliyordum. İnsanlar sorun olmaktan çıkmıştı. Sözleri karmakarışık bir homurtudan, konuşmaları ise bir sesler dizisinden ibaretti. Yok olabildiğim sürece bakışlarımla onları delip geçebiliyordum ve nihayet onların da içinde kaybolabildiğimi farkettim.

Kelimeler sorun değildi ama, insanların onlara tepki vermemi beklemeleri büyük problemdi. Bu iş ne söylendiğini anlamamı gerektiriyordu ve ben anlamak gibi iki boyutlu bir işlev tarafından çekilip çıkarılmayı istemeyecek kadar yok olmaktan memnundum.

”Ne yaptığını sanıyorsun sen?”

Rahatsız edilmekten kurtulmak için cevap vermem gerektiğini bildiğimden, bana söyleneni tekrarlayarak cevap verirdim: ”Ne yaptığını sanıyorsun sen?”

”Her söylediğimi tekrarlama” derdi bir ses.

”Her söylediğimi tekrarlama” derdim.

Tokat. Benden ne istendiğini bilmiyordum ki…

Yaşamımın ilk üç veya üç buçuk yılında konuşma dilim bundan ibaretti. ”DÜNYA” diye tanımladığım harici boşluktan gelen sesleri; tonlamaları ve vurgulamaları ile aynen tekrarlamak. DÜNYA katı, hissiz, rahatsız edici, incitici, merhametsiz bir yere benziyordu. Ona; bağırarak, çığlık atarak, ağlayarak, reddederek ve kaçarak tepki vermeyi kısa zamanda öğrendim.

*Donna Williams NOBODY NOWHERE’den
Donna Williams bir otistik. Uzun mücadelelerden ve yıllardan sonra, kendini, dünyasını tanımayı başarmış. Şu anda bir üniversitede öğretim görevlisi, otistik çocuklarla çalışıyor.

Sayı: 2, Eylül 2002

Merhaba,
Bizim bir Şenol Varış’ımız var. Babasıyla birlikte yıllardır eğitime gelir giderler. Bıkmadan, usanmadan, yaz kış demeden. Geçtiğimiz günlerde yine geldiler. Ve Şenol’un babası gözleri pırıl pırıl bize dedi ki; ‘ Şenol konuşmaya başladı biliyor musunuz?’ Birden her şey silindi, olan sadece büyük bir mutluluk duygusu. Bütün yorgunluklarımızı, emeklerimizi, çabalarımızı helal ettik bütün çocuklarımıza.

Sağol Şenol. Bizi çok mutlu ettin.

BİLGİ KÖŞESİ:

OTİZME NASIL TANI KONUR?
Otizmin kesin tanısı için kullanılan belirli bir yöntem yoktur. Gözleme dayanarak ve aileden alınan bilgilere göre tanı konur. Otistik çocuklar aşağıdaki belirtileri gösterebilirler. Belirtilerin tamamının bir çocukta görülmesi şart değildir. Otistik çocuklar bu davranışları hafiften ağıra değişen ölçülerde ve değişik kombinasyonlarda sergileyebilirler.Belirtilerin bazıları zaman içinde kaybolup, bazıları da yine zaman içinde ortaya çıkabilirler.

• İlgisizdir.
• Gereksinimlerini bir yetişkinin elini kullanarak ifade eder.
• Ekolalisi vardır. (kendisine söylenenleri papağan gibi yineler)
• Uygunsuz gülme ve kıkırdamaları vardır.
• Göz teması yoktur veya kısıtlıdır.
• Oyunlara bir yetişkinin yardımı ve ısrarı ile katılır.
• Başka çocuklarla oynamaz.
• Hayalgücüne dayanan, yaratıcı oyunlar oynamaz.
• Tek bir konu hakkında durmadan konuşur.
• Nesneleri çevirir veya döndürür.
• Bazıları sosyal beceri gerektirmeyen faaliyetlerde çok başarılıdır. (müzik, boz-yap oyunları gibi)
• Değişiklikten hoşlanmaz.

OTİSTİK ÇOCUK EBEVEYNLERİNİN EĞİTİMDEKİ YERİ:
Hamit İbrahimiye OTİSTİK Çocuklar Eğitim Merkezi Milli Eğitim Bakanlığı tarafından 17. 12.1999 tarihinde yürürlüğe konulan Otistik Çocuklar Eğitim Projesi hükümleri uyarınca ülkemizde açılan ve 2000-2001 eğitim ve öğretim yılında faaliyete geçen ilk bağımsız otistik çocuklar eğitim merkezidir.

Otizm; sosyal, sözel ve sözel olmayan iletişim ve dil gelişimini içeren yaygın gelişimsel bozukluk olarak kabul edilmektedir. Öğrencilerimiz, özellikle sosyal yaşam becerileri ile iletişim becerilerinde akranlarına göre yetersizlik sergilemektedirler. Dolayısı ile çocuklarımızın programları günlük yaşam becerileri ile iletişim becerileri üzerinde yoğunlaşmaktadır.

Otistik çocukların iletişim becerilerindeki performanslarının akranlarından geri oluşu, özellikle iletişim yolu ile kazandırılan ve öğretim için önkoşul olan öğrenmeye hazırlık becerilerini öğrenmelerini güçleştirmektedir. Öğrenmeye hazırlık becerileri uygun oturma, göz kontağı kurma, basit yönergelere uyum gibi becerilerdir. Ancak, bu ön koşul becerilerini öğrenmiş öğrenci ile yararlı bir eğitim etkinliği gerçekleştirilebilir. O halde otistik çocuk ebeveynleri zaman geçirmeden otistik çocuklarla ilgili eğitim ve öğretim faaliyeti gösteren kurum ve kuruluşlara başvurmalıdır.

Çocukların, öğrenmeye hazırlık becerileri; özellikle küçük yaşlarda bireysel eğitim etkinlikleri ile çalışılmalı, ailelerce ev ortamında öğretmenlerin yönlendirmesi doğrultusunda sürekli tekrar edilmelidir.

Aileler çocuklarına nasıl ipucu vereceklerini ve istenen davranışları nasıl yönlendireceklerini öğrenmelidir. Bu bağlamda anne babalar çocuklarının olumsuz davranışlarını görmezden gelmeli, olumlu davranışlarını ödüllendirmelidir.

Okula devam eden öğrenci ebeveynleri eğitimin sürekliliğini göz ardı etmeksizin öğretmen ve okul idaresi ile sürekli iletişim içerisinde olmalıdır. Öğretmen ve okul idaresinin, öğrencilerin bireysel özelliklerine göre yaptığı yönlendirmeleri kesintisiz yerine getirmelidir. Öğrenci ebeveynleri ailelere yönelik tüm konferans, panel ve aile eğitim programlarına katılmalıdır.

Özetle, öğrenci aileleri, eğitime verdikleri destek ölçüsünde çocuklarının belirlenen hedeflere ulaşmalarında büyük sorumluluk taşıdıklarını bilmelidirler.

Vefa Demirkıran Hamit İbrahimiye Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi Müdürü

ONLARIN KÖŞESİ:

İyi öğretmenler başarı kazanmama yardım etti. Otizmi yenebildim, çünkü iyi öğretmenlerim vardı. 2.5 yaşında deneyimli öğretmenlerin olduğu iyi düzenlenmiş bir anaokuluna verildim. Erken yaştan itibaren bana doğru davranışlar öğretildi. Otistik çocukların gün boyunca yapılandırılmış bir düzene,
disiplinli fakat nazik olmayı bilen öğretmenlere ihtiyacı vardır.

2.5 ile 5 yaş arasında benim her günüm yapılandırılmıştı. Bu düzenin dışına çıkmama izin verilmiyordu. Haftanın beş günü 45 dakika bireysel konuşma terapim vardı. Annem bir dadı tuttu; o, ben ve kız kardeşimle birlikte günde 3-4 saat oyun oynuyordu. Oyun oynarken sıra almayı öğretti.

Yemek zamanları herkes birarada yemek yiyorduk. Benim herhangi bir tuhaflık yapmaya iznim yoktu. Otistik davranışlara geri dönmeme izin verilen tek süre yemekten sonraki bir saatlik dinlenme zamanı idi. Anaokulu, konuşma terapisi, oyun faaliyeti ve kurallara uyulan yemekler haftada toplam 40 saat tutuyordu. Öyle ki, bu sürede beynim bu sürede dış dünya ile bağlantı içinde oluyordu.

1. Otistik kişilerin çoğu görsel olarak düşünürler. Ben resimlerle düşünürüm. Kelimelerle düşünmem. Bütün düşüncelerim imgelemimde akan video bantları gibidir. Resimler benim birinci dilimdir, kelimeler ikinci dilimdir. İsimler öğrendiğim en kolay kelimelerdir, çünkü zihnimde kelimenin bir resmini yapabilirim. Yukarı veya aşağı gibi kelimeleri öğretmek için öğretmen bunları çocuğa göstererek vermelidir. Örneğin uçağı masadan yukarı doğru kaldırırken yukarı demelidir.
2. Uzun sözle yönerge dizilerinden kaçınmalıdır. Otistik kişiler sekansları ( birbirini takip eden adımlar. Çeviren) hatırlamakta güçlük çekerler. Eğer çocuk okuyabiliyorsa yönergeleri bir kağıda yazın. Ben sekansları hatırlayamam. Eğer benzincide yol soracaksam sadece üç aşamayı hatırlarım. Üçten çok adımın yazılı olması gerekir. Telefon numaralarını da hatırlamakta zorluk çekerim. Çünkü zihnimde bir resmini yapamam.
3. Çoğu otistik çocuk resim, sanat ve bilgisayar programlamakta başarılıdır. Bu yetenek alanları teşvik edilmelidir. Çocuğun yeteneklerinin gelişmesine çok daha önem vermek gerekir diye düşünüyorum.
4. Pek çok otistik çocuk bir konu üzerinde takılır. Örneğin trenler, haritalar gibi. Bu takıntıları değerlendirmenin en iyi yolu bunları okul görevlerine motive etmek için kullanmaktır. Eğer çocuk trenleri seviyorsa okuma ve matematik öğretirken trenleri kullanınız. Tren hakkında bir kitap okuyunuz, trenlerle matematik problemleri kurunuz. Örneğin New York’tan Washington’a bir trenin ne kadar zamanda gideceğini hesap ediniz.
5. Sayı kavramlarını öğretirken somut görsel yöntemler kullanın. Ailem sayıları öğrenmem için bana bir matematik oyuncağı verdiler. Bunda 1′den 10′a kadar sayılar için farklı renk ve büyüklükte bloklar vardı. Bununla toplama ve çıkarma yapmayı öğrendim. Bölmeleri öğrenmek için öğretmenimde dört parçaya ayrılan tahta bir elma ve yarıya ayrılan tahta bir armut vardı. Bunlarla çeyrek ve yarım kavramını öğrendim.
6. Sınıfımda en kötü el yazısı olan bendim. Pek çok otistik çocukta el hareketlerinin kontrolünde güçlük vardır. Düzgün el yazısı bazen çok zor gelir. Bu durum çocuk için bazen çok engelleyici olur. Engellenme duygusunu azaltmak için çocuğun yazmayı sevmesine yardım edin. Bırakın bilgisayarda (daktiloda) yazsın. Tuşlara basmak daha kolaydır.
7. Bazı otistik çocuklar okumayı ses verme ile daha kolay öğrenir.Bazısı ise kelimenin bütününü ezberleyerek daha iyi öğrenir.Ben seslilerle öğrendim.Annem ses verme kurallarını öğretti ve sonra benim kelimeleri seslendirmemi istedi. Ekolalisi olan çocuklar daha çok resim kartları ve resimli kitaplar ile en iyi öğrenirler. Çünkü kelimenin bütünü resimlerle birlikte çağrılır.
8. Çocukken okul zili gibi yüksek sesler kulaklarımı rahatsız ediyordu. Dişçinin siniri açık dişi delgi ile oyması gibi…Otistik çocukların kulaklarını rahatsız eden seslerden korunması gerekir. En çok sorun yaratan sesler, ders zilleri, mikrofon hoparlör cızırtıları, yazı tahtasına yazarken çıkan cızırtılar, skor levhasında elektrikli işaretlerin vızıltısı,sandalyeler çekilirken çıkan gıcırtılardır. Bu tür sesler bazı malzemelerle kamufle edilebilirse çocuk bunlara daha iyi tahammül edebilir. Çekilirken gıcırdayan iskemleler ayaklara lastik makaralar geçirilirse veya halı konursa sessiz hale gelebilir.Çocuk belli bir odada korku duyabilir. Çünkü o odada birdenbire mikrofondan cızırtılı bir ses duymuş ve korkmuştur. Ürkütücü ses korkusu kötü davranışlara sebep olabilir.
9. Bazı otistikler ışık titreşimlerinden ve flüoresan ışıklardan rahatsız olurlar. 60 Hz elektrik titreşimlerini görebilirler.Bu sorundan kaçınmak için çocuğun sırasını pencereye yakın koymalı veya flüoresan ışıklar kullanmamalıdır ve daha az titreşim yapan ampuller konulmalıdır.
10. Bazı çocuklar ve yetişkinlerde şarkı söyleyebilme konuşabilmeden daha iyidir.Kelimeler ve cümleler eğer şarkı ile onlara seslenirse daha iyi cevap verebilirler Seslere karşı aşırı duyarlılığı olan bazı çocuklar, eğer öğretmen onlara fısıltı ile konuşursa daha iyi yanıt vereceklerdir.
11. Bazı konuşmayan çocuk ve yetişkinler görsel ve işitsel girdileri aynı anda işleme geçiremezler.Onlar tek kanallıdır.Aynı anda hem görüp hem de işitemezler. Onlara ya sadece görsel bir iş ya da sadece işitsel bir iş verilmelidir. Olgunlaşmamış sinir sistemleri eş zamanlı görsel ve işitsel girdileri işleme koyamamaktadır.
12. Konuşması olmayan büyük yaşta çocuk ve yetişkinlerde sıklıkla dokunma en güvenilir duygudur. Onlar için dokunarak hissetmek genellikle daha kolaydır.Harfler, plastik harfleri hissetmeleri sağlanarak öğretilebilir. Günlük programlarını, programlanan faaliyetten birkaç dakika önce nesneleri (elleyip) hissederek öğrenebilirler. Örneğin yemekten 15 dakika önce çocuğun eline tutacağı bir kaşık verin. Arabaya binmeden bir kaç dakika önce eline bir oyuncak araba verin.
13. Otizmi olan bazı çocuklar ve yetişkinler eğer bilgisayarın klavyesi ekrana yakın konursa daha kolay öğrenebilirler.Bu kişinin ekran ile klavyeyi aynı anda görmesini sağlar. Bazı kişiler klavyedeki tuşa bastıktan sonra yukarı doğru ekrana baktıklarında hatırlamada güçlük çekebilir.
14. Konuşması olmayan çocuk ve yetişkinler eğer yazılı kelime ile resmi flash kartta görürse kelime ile resim arasında daha kolay bağlantı kurabilirler.Bazıları satır üzerindeki resimleri anlamaz. Bu yüzden önceleri gerçek nesneler ve fotoğraflar ile çalışılması tavsiye edilir.
15. Bazı otistik kişiler konuşmanın iletişim için kullanıldığını bilmez.Eğer dil egzersizlerinde iletişim özendirilirse dil öğrenimi daha kolay olur.Eğer çocuk bardak isterse ona bardak verin eğer çocuk bardak istiyor ama (bardak yerine) tabak diyorsa ona tabak verin. Çocuğun kelimeleri söyleyince somut şeylerin olduğunu öğrenmeye ihtiyacı vardır. Eğer otistik kişi, yanlış kelime kullanması yanlış nesne ile sonuçlanırsa, kelimenin yanlış olduğunu daha kolay anlar.
16. Birçok otistik bilgisayar faresini kullanırken güçlük çeker. Tıklamak için ayrı düğmesi olan göstergeli sistemler deneyin. Ellerin motor kontrolünde problemi olan otistikler, fareyi tıklatırken güçlük çekerler.
17. Konuşmayı anlamakta güçlüğü olan çocuklar, sert sessizleri ayrıştırmada zorlanırlar. Kaş’ın K’sı, Çat’ın Ç’si gibi. Konuşma öğretmenim, böyle sesleri duymayı öğrenmem için, sert sessizleri vurgulayarak, uzatarak bana yardımcı oldu.
18. Birçok aile bana, televizyondaki yazıların çocuklarının okumayı öğrenmesine yardım ettiğini bildirdi. Çocuk yazıları okuyabilir ve konuşma ile yazıları eşleyebilir. En sevilen programın başyazıları ile kaydedilmesi uygun olur. Çünkü bu kayıt tekrar tekrar kullanılabilir.

Temple Grandin, Ph.D. Asist. Prof. Colorado S. University (Çeviren: Fatma Sayman)
*Temple Grandin bir otistik. Bir üniversitede öğretim görevlisi. Kendi yaşamından elde ettiği deneyimleri paylaşıyor. Otistik çocuklarla iletişim kurmakta yol gösteriyor. Çeviriyi yapan ve kullanmamıza izin veren Sn. Fatma Sayman’a teşekkür ederiz.

ÇAKI GİBİ BİR ASKER ….

Türk Silahlı Kuvvetleri’nin başlattığı engelli çocuklarımıza yönelik Bir Günlük Askerlik Eğitimi programına katılan gençlerimiz arasında çocuklarımızdan Efe Erdem de vardı.
İstanbul İl Jandarma Komutanlığı tarafından 10 Mayıs 2002 tarihinde gerçekleştirilen uygulama büyük bir özen ve emekle hazırlanmıştı.
Türk Silahlı Kuvvetleri’ne ve İstanbul İl Jandarma Komutanlığı’na ailelerimize ve çocuklarımıza böyle bir gün yaşattıkları için teşekkür ediyoruz.

HABERİNİZ OLSUN…

• 2001-2002 eğitim yılı sonunda okulumuzda düzenlenen Bahar Şenliğinde çok eğlendik.
• 19-20 Mayıs tarihlerinde düzenlenen Özel Olimpiyatlarda öğrencilerimiz bizi başarı ile temsil ettiler.
• Bu yaz okulumuzda Yaz Okulu vardı. 1 Temmuz 2002- 31 Temmuz 2002 tarihleri arasında Vakfımız tarafından yapılan bu çalışma başvuran bütün çocuklarımıza yönelikti. Katılan çocuklarımızdan bazılarını eskiden tanıyorduk, bazıları ile de yeni tanıştık. Önümüzdeki yaz gene birlikte olmak umudu ile.
• Ağustos ayında okulumuzun bakım ve onarım işlerini tamamladık. Bütün sınıflarımızın boya, badana ve yer döşemeleri yenilendi. Dolap, masa gibi ahşap eşyaları ise elden geçti. Çocuklarımız temiz bir ortamda eğitimlerine başladılar. Malzeme temininde bize önemli avantajlar sağlayan İshakoğlu, Serfleks, Renk Dekorasyon firmalarına ve katkıda bulunan herkese teşekkürler.
• Bültenimizin basımına çok büyük destek veren Güvenal Kağıtçılık – Sn. Ertan Çakmak – ve Hat Baskı – Sn. Hasan Cömert’e çok teşekkür ederiz.
• 5. Kasım. 2002 Salı günü eğitimcilerimizden Çetin Tartan ‘İletişim’ konulu bir seminer verecek. Dileyen herkese açık bu etkinliğe katılımınızı bekliyoruz.

Sayı: 1, Mayıs 2002

Merhaba,

Otizm gibi bir sorunla mücadele ederken en büyük gereksinim yalnız olmadığınızı bilmektir. Sizinle aynı sorunları yaşayan, aynı endişeleri paylaşan, amacı aynı olan insanların var olduğunu ve onlarla dayanışma içinde olduğunuzu bilmek, sizi rahatlatacak ve geleceğe ait endişelerinizi bir parça da olsa hafifletecektir. Bunun için de; haberleşmek, dayanışmak ve birbirimizle olan bağımızı kaybetmemek gerekir inancındayız. Bu amaçla paylaşmak istediğiniz her şeyi bize iletiniz. Paylaşmak, mutlulukları çoğaltır, acıları azaltır.

Bültenimiz hayırlı olsun…

BİLGİ KÖŞESİ:

OTİZM NEDİR?
Otizm, duygusal ve sosyal ilişkilerde kısıtlılık ve zorluk, dilin gelişiminde gecikme ve problemler, kısıtlı ilgi alanı ve garip tekrarlayıcı davranışlarla karakterize bir hastalıktır. Belirtilerin çeşidi ve şiddetindeki değişiklik nedeni ile bir yelpaze hastalığıdır. Otizmin pek çok alt tipi vardır. Özellikle atipik denilen tam otistik olmayan kişilerde tanı zor olmaktadır.

BAŞLICA BELİRTİLERİ NELERDİR?
Otistiklerde duygusal ve sosyal gelişmedeki kısıtlılık ve problemler, göz temasından kaçınma, seslenince bakmama, yüz ifadelerinde beklenen duyguyu yakalayamama, taklide dayalı öğrenmenin azlığı, (by-by, ce oyunu öğrenememe) arkadaş ilişkisi geliştirememe, duygularını başkaları ile paylaşamama, başkalarının gösterdiği duygulara karşılık verememe şeklinde görülmektedir.

Dil gelişimindeki gecikmeler, bu çocuklar için doktora başvurmanın temel gerekçesi olmaktadır. Otistiklerin büyük bir kesiminde konuşma hiç gelişmezken, bir kısmında gelişmektedir. Ancak bu, söyleneni tekrarlama, anlamsız tekrarlar, zamirleri ters kullanma ve ses tonunun tekdüzeliği şeklindedir. En sık karşılaşılan tekrarlayıcı davranışlar ise, kendi çevrelerinde dönme, sallanma, parmak ucunda yürüme, el kol çırpma, dönen eşyaya ilgi, kafa vurma ve garip el hareketleridir.

Kısıtlı ve diğer insanlara anlamsız gelen ilgi alanları söz konusudur. Bu temel belirtilere ayrıca onların hayatını kötü etkileyen aşırı hareketlilik, hırçınlık, uyku sorunu da sıklıkla eşlik etmektedir.

HABERİNİZ OLSUN…

• Mart ayında, okulumuzda bir özel eğitim semineri düzenlendi. Özel eğitim okullarında görev yapan eğitimcilere yönelik bu programa çok değerli öğretim üyeleri ve uzmanlar konuşmacı olarak katıldılar ve yapılan değerlendirme sonucu eğitimcilere sertifikaları verildi.
• 15. Nisan 2002′de Halis Kurtça kültür Merkezi’nde düzenlenen konferansta konuşmacımız Prof. Dr. Yankı Yazgan’dı. Büyük ilgi gören toplantının ilerdeki günlerde yeni konularla yinelenmesini diliyoruz.
• Okulumuzda otistik çocuk ailelerine yönelik bilgilendirme toplantıları düzenleniyor. İki grup olarak sürdürülen çalışmada birinci grup otizm konusunda bilgi paylaşımı, ikincisi ise, duygusal paylaşımı amaçlıyor. Bütün ailelere yönelik bu programlar haftada bir gün iki saat. Çalışmaların sorumluları eğitimcilerimizden Süheyla Özer ve Yeşim Güleç.
• Okulumuzun 24 kişilik bir izci grubu oluşturuldu. İzcilerimiz törenlerde okulumuzu başarıyla temsil ediyorlar.
• 9-12 Mayıs 2002 tarihleri arasında özel olimpiyatlar düzenleniyor. Hamit İbrahimiye Otistik Çocuklar Merkezi’nden de bir grup çocuğumuz olimpiyatlara katılacaklar.
• 2 Haziran 2002 tarihinde Burhan Felek Spor Tesislerinde Megel Day düzenleniyor. Bizim Çocuklarımızdan bir grup da orada olacaklar.
• 7 Haziran 2002 tarihinde okulumuzda Bahar Şenliği yapılacak. Geleneksel olmasını arzu ettiğimiz bu etkinliğimize herkes davetli.

ANNE BABALARA ÖNERİLER:

• Yaşamınız boyunca kendiliğinizden öğreniverdiğiniz şeyleri bir gözden geçirin.
• Sizin ve çocuğunuz için ne işe yarıyorsa onları yapın. Bunun başkalarına nasıl göründüğüne boş verin.
• Çocuğunuzun dünyayı anlayışı sizinkinden değişiktir. Sizin dünyanıza uyum sağlamasını beklemek yerine, öncelikle onunkini anlamaya çalışın.
• Başka çocukları izleyin ve onların oyunlarını çocuğunuza adapte edin.
• Çocuğunuz başka çocuklar ile bir araya geldiğinde onu ne masum bir kolaylıkla dışladıklarına dikkat edin.
• Normal gelişim evrelerini öğrenin. Sizin çocuğunuz aynı yaşlarda aynı gelişimi gösteremeyebilir, fakat böylece bir aşamayı hangisinin izleyeceğini kestirebilirsiniz.
• Direnmesini kabullenmeyi öğrenin, saygı gösterin ama güçlü olun ve mücadele edin.
• Yeni yollar bulmada içgüdülerinize kulak verin.
• Onu hiçbir aktiviteden yoksun bırakmayın. Her çocuk kendi düzeyinde katılımda bulunur. Her şeyi deneyin.
• Ne kadar küçük olursa olsun başarıyı ödüllendirin.
• Asla vazgeçmeyin.

Marmara Üniversitesi Atatürk Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü ve Türkiye Otistiklere destek ve Eğitim Vakfı (TODEV) işbirliği ile düzenlenen İstanbul Otizm Eğitim Günleri’nin dördüncüsü, 22-23 Mayıs 2010 tarihlerinde, Bağlarbaşı Kültür Merkezi’nde yapılmıştır.

4. İstanbul Otizm Eğitim Günleri’nin konu başlığı “Ergenlik Dönemi ve Otizm” olarak belirlenmiştir.

Bu yıl dördüncüsünü gerçekleştirmekten büyük mutluluk duyduğumuz etkinliğe emeği geçen ve katılan herkese; başta Üsküdar Belediyesi olmak üzere; bütün kişi, kurum ve kuruluşlara teşekkür ediyoruz.

4. İstanbul Otizm Eğitim Günleri Programına ulaşmak için tıklayınız.

Otizmin tanınması, tedavi ve rehabilitasyonu ile ilgili faaliyetlerde bulunan TODEV, Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu (SHÇEK) ile işbirliği yaparak otistik bireylere yönelik bir yatılı kurumu hayata geçirmek üzere bir proje başlatmıştır. Bunun yanında TODEV, erişkin otistikler için gündüz bakım ve rehabilitasyon üniteleri gerçekleştirme çalışmaları yapmaktadır.