Sayı: 5, Eylül 2003

Merhaba,

Bültenimizin bu sayısında eğitimci arkadaşlarımızın çok emeği var. Önümüzdeki günlerde otizm konusunda bilgilendirmeyi amaçlayan pek çok çalışmaları da olacak. Ellerine sağlık.

Geçtiğimiz günlerde otistik çocukların erken tanısı kolaylaştırmak amacı ile bir çalışma yapıldı. Bu konunun anne babalar için ne denli önemli olduğunu bildiğimiz için sizlerle öncelikli olarak paylaşmak istedik. Eğitimcilerimiz tarafından hazırlanan ve otizmin erken belirtileri konusunda bilgi veren bir broşür, İstanbul ilindeki bütün Çocuk Hastalıkları ve Sağlığı uzmanı hekimlere postalandı. Bundan sonraki aşamada Türkiye geneli var. Hekimlerimizin adreslerini bizlere ücretsiz olarak sağlayan Türk Pediatri Kurumu’na teşekkür ederiz.

Eylül ayının gelmesiyle yeni bir eğitim dönemine başlıyoruz. Amacımız, her zaman olduğu gibi, çocuklarımızla daha iyi noktalara ulaşabilmek. Hepimize kolay gelsin.

BİLGİ KÖŞESİ:

GENETİK FAKTÖRLER VE OTİZM
Son 10 yıldır genetiğin otizmdeki payı önem kazanmıştır.Ancak her ne kadar genetik faktörlerin rolü kabul edilmiş olsa da hangi genetik mekanizmaların otizme yol açtığı henüz anlaşılmamıştır.Son yıllarda otizmle ilgili genetik alanda yapılan araştırmalar ışığında otizmin teşhisinde bazı yenilikler olmuş,ailelere genetik danışmanlık önem kazanmıştır. Aileler otizmin ailede tekrarlanma olasılığı üzerine bilgilendirilmeye başlanmıştır. Bilim adamları genetiğin otizmdeki etkisini kabul etseler de henüz otizme yol açan belli genler bulunmuş değildir. Çoğu genetik araştırma 7. ve 2. kromozom üzerinde yoğunlaşmıştır. Genetik faktörlerin otizmle ilişkisini bulmayı hedefleyen araştırmalar otizmin birçok faktöre bağlı bir bozukluk olduğu göstermektedir. Birden fazla gen ve çevresel faktörlerin bir arada otizme yol açtığı düşünülmektedir.

Kaynak: Genetik Etkiler ve Otizm, M. Rutter.

PECS

RESİM DEĞİŞTİRME YOLU İLE İLETİŞİM SİSTEMİ
PECS Amerika’da Delaware Eyaleti Otizm Programı dahilinde Andrew Bondy ve Lori Frost tarafından otistik ve gelişimsel problemi olan çocuk ve ergenlere hızlı bir şekilde fonksiyonel iletişim becerileri kazandırmak amacıyla geliştirilmiş bir sistemdir.

Otistik ve diğer gelişimsel sorun yaşayan çocukları ele aldığımızda bu çocukların işlevsel iletişim becerilerine sahip olma ve iletişim geliştirme yetilerinde sıkıntılar yaşadıkları gözlemlenmektedir.

Çocukların çevrelerine çok az ilgisi vardır ve bu ilgi de genellikle kendi gereksinimlerini karşılamak doğrultusundadır ki bu da ilişkiyi gerçek bir iletişimden ziyade karşıdakinin araç olarak görüldüğü ve kullanıldığı bir ilişkiye dönüştürmektedir. PECS’in amacı çocuğu iletişimin aktif bir parçası
kılmak, çocuğa kendi kendine iletişimi başlatma isteği ve becerisi kazandırmaktır. İletişimi çocuğun kendisinin başlatması çocuğun farkındaliğini artırması ve iletişimi onun için önemli ve motive edici kılması açısından önemlidir.

Otistik çocukların iletişim becerilerindeki yetersizlik ve sınırlılık, bu çocukların konuşma becerileri kazanmada güçlük yaşamalarıyla yakından ilgilidir. Bazı otistik çocuklar hiç sözel iletişim geliştirmezlerken, konuşabilenlerin de konuşmayı belli bir amaca ve iletişime yönelik anlamlı bir
iletişim aracı olarak kullanamadıkları görülmektedir. Çocuk konuşsa da karşılıklı sohbet edemez, bir konu üzerinde konuşmayı sürdüremez ve ekolalik konuşma yaygındır.

Otistik çocuklara dil ve iletişim becerileri kazandırmada kullanılan çeşitli yaklaşımlar vardır. Konuşma takliti içeren yaklaşımlar, işaret dili, resim ve sembollere dayanan yaklaşımlar bunlara örnektir. Bütün bu yöntemlerde göz teması kurabilmek, motor ve ses taklit becerisi gibi ön becerilere sahip olmak gereklidir. Uzun zaman almaları, çocuğa ilişki kurmayı öğretmedeki yetersizlikleri bu yöntemlerin sıkıntı yaşanan taraflarıdır. PECS bu programlarda yaşanan sıkıntılara çözüm üretmek üzere geliştirilmiş bir programdır. Sistemde çocuğa iletişim kuracağı kişiye nasıl yaklaşacağı, nasıl dikkatini çekeceği ve istediği şeyi ifade etmek ve elde etmek için resim ya da sembolü karşısındaki ile nasıl değiş tokuş yapacağı öğretilir. Sistem Uygulamalı Davranış Analizindeki yöntemler üzerine yapılandırılmıştır. Ödül, pekiştirici stratejileri, genelleme stratejileri kullanmak hedef becerilerin öğretimi için gereklidir.

PECS’e başlamadan önce çocuğu cezbeden şeyin ne olduğu belirlenir. Program 6 fazdan oluşmaktadır.
1. Faz: Fiziksel yardımla değiş tokuşu öğretme
2. Faz: Doğallığın ve sürekliliğin sağlanması
3. Faz: Resimlerin ayırt edilmesi
4. Faz: İstekte bulunmak için cümle yapılarının resimler yardımıyla oluşturulması
5. Faz: “Ne istiyorsun?” sorusuna cevap
6. Faz: Soru ve isteklere cevabın yorumlanması
Sistem odadaki ikinci bir eğiticiden gelen fiziksel yardımla çocuğa tek bir resmi, karşıdaki kişinin elindeki istendik şeyi elde etmek için nasıl değiş tokuş yapacağını öğretmekle başlar. Çocuk iletişime geçeceği kişiden sözlü ve sözsüz ipucu beklemeden yaklaşmayı ve iletişim başlatmayı öğrenir.İkinci fazda çocuğun öğrendiği beceriyi kişi ve ortamlara genelleyebilmesi , uzakta duran kişi ve resimlerle yapabiliyor olması sağlanır. Üçüncü fazda çocuğun istediği şeyi ifade etmeye yarayan resim yada sembolü resimler arasından ayırt etmeyi öğrenmesi sağlanır. Dördüncü fazda çocuğa “İstiyorum” konunu kullanarak nasıl basit bir istek cümlesi oluşturacağı öğretilir. Beşinci fazda çocuk “Ne istiyorsun?” şeklindeki direkt soruya ne şekilde cevap vereceğini öğrenir. Çocuk bu soruya cevap verebileceği gibi, kendiliğinden de istediği şey için talepte bulunabilir. Son fazda çocuk nesneler için ne şekilde yorum yapacağını öğrenir. Ne hissettiği, neyi sevip sevmediğini ifade etmeyi öğrenir.

PECS’teki bu fazları tamamlayan çocuk sistemde öğrendiği iletişim becerisini ev, okul ve arkadaş ortamlarında kullanır İletişim defteri, iletişim panosu gibi sisteme destek araçlar yardımıyla kendini ifade etme kapasitesini artırır. Çocuk istediğini elde ederken aktif rol oynar ve sözel dil gelişimi desteklenir. Zaman içinde öğrenilmiş beceriler oturur ve görselliğe dayalı bir iletişim sistemine gerek kalmadan da çocuk iletişim kurabilir.

Araştırmalar göstermektedir ki:

• PECS kullanımı sözel iletişim olmayan çocuklarda konuşma başlamasını olumlu etkilediği gibi konuşan çocukların konuşma kalitesi ve işlevselliğini artırmaktadır.Delaware Otistik Programı dahilinde 1 yıl boyunca PECS kullanan çocukların %75′inde konuşma başlarken %80′inde işlevsel konuşma başlamıştır.
• PECS kullanılan çocuklarda davranış problemlerinde azalma gözlemlenmiştir.
• PECS kullanımının çocukta konuşma isteği ve gereksinimini azaltacağı konusundaki endişelere karşı eldeki bulgular anlasmlı bir etki tespit edememiştir.

Uzm. Psk. Dan. Ezgi ALTUN

OTİZM TANISI KONDUKTAN SONRA AİLELERİN GEÇİRDİKLERİ DUYGUSAL SÜREÇLER

Doğumdan önce ebeveynlerin en büyük korkusu sağlıksız bir bebek dünyaya getirmektir.

Bu korkuya rağmen yinede engelli bir çocuğun dünyaya gelmesi ihtimali hiç kimse tarafından düşünülmez. Yapılan tüm hazırlıklar normal bir çocuk içindir. Fakat korkulan fakat gözardı edilen olasılık gerçekleştiğinde tüm aileyi etkileyen bir durum ortaya çıkar. Hele bu durum, otizm de olduğu gibi, doğumdan ancak 2 – 3 yıl sonra ortaya çıkıyorsa daha da zorlayıcı olabilmektedir.

Çocuğa teşhis konulduktan sonra aile fertlerinin durumu kabulü için geçirilen bazı evreler vardır. Bu evreler her aile ferdi için aynı olsa da her aile ferdi ayrı bir bireydir (anne, baba, kardeşler v.s.) ve bu duruma farklı yoğunlukta tepkiler verebilir.

Genel olarak çocuğa teşhis konulduktan sonra aile fertlerinin geçirdikleri düşünülen evreler şunlardır:
ŞOK : Teşhis konulduktan sonraki ilk etaptır.
İNKAR : Konulan teşhise inanmama ve kaçma.
ÜZÜNTÜ : İnkardan sonra veya inkarla birlikte görülebilir.
ADAPTASYON : Şiddetli duyguların yatışması ve tedavi arayışları bu evrededir.
YENİDEN ÖRGÜTLENME: Herşey kabul edilmiş aile yaşantısı düzenlenmiş ve normale dönmüştür.

Bu aşamalar çok kolay bir şekilde aşılamıyor. Bazen yıllar sürebiliyor. Bazı ailelerde eşlerden birisi kabul aşamasına gelmiş diğeri inkar aşamasında olabiliyor. Daha öncede belirttiğimiz gibi bu sürece tepkiler kişiden kişiye yoğunluk açısından farklılık gösterebiliyor.

Ulaşılmak istenen nokta ailenin çocuğun durumunu kabul etmesi ve eğitimcilerle işbirliği içinde olmasıdır. Çocuklarımız için en çok faydayı ancak bu şekilde sağlayabiliriz.

Psikolog Cumhur Fahri AMASYALI

HABERİNİZ OLSUN:

• 29 Eylül – 01 Ekim 2003 tarihleri arasında Lütfi Kırdar Uluslar arası Kongre ve Sergi Sarayı’nda Otizm konulu bir sempozyum yapılacak. İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları ABD. Otizm Birimi tarafından düzenlenen etkinlikte konunun uzmanları otizm konusunda ailelere, eğitimcilere ve profesyonellere bilgi aktaracaklar. Vakfımızın da sponsorları arasında bulunduğu sempozyuma katılmak isteyenler, Terapi Merkezimizden bilgi alabilirler.
• Her ay bir konunun ele alınacağı bilgi paylaşımı toplantıları Ekim ayında başlıyor. İlk toplantının konusu ”Özel Eğitimde Ailenin Önemi” Konuğumuz ise, Uzman Psikolog Fatma Sayman.
• Yine Ekim ayında bir kitapçığımız yayınlanacak. Düzenli olarak yayınlamayı amaçladığımız bu kitapçıkların ilkinin konusu tabii ki OTİZM.
• Vakfımızın iki yılda bir yapılan Olağan Genel Kurulu ekim ayı içinde yapılacak. Geçmiş dönemde yapılan çalışmaların değerlendirileceği ve yeni yönetim kurulumuzun seçileceği toplantıyla ilgili bilgileri bir sonraki sayımızda sizlere aktaracağız.