Sayı: 4, Mayıs 2003

Merhaba,
Bahar geldi. Yaz da gelecek. Bir daha eylül ayında görüşeceğiz. Bahar ve yaz aylarının tadını çıkarın, önümüzdeki yıl için enerji toplayın. Herkese mutlu ve güzel bir yaz tatili diliyoruz. Görüşmek üzere…

BİLGİ KÖŞESİ:

Çocuğunuzun otistik olduğunu öğrendiğinizde, ilk günlerin şokunu atlattıktan sonra, kafanıza sorular doluşur. Bunların başında gelenlerden bir tanesi,hatta en önemlisi, bu sorunun bir çaresi, bir tedavisi olup olmadığıdır. Bütün anne babaların ortak merakı olduğunu düşünerek, Prof. Dr. Barış Korkmaz’dan bilgi rica ettik. Yararlı olacağı inancındayız.

OTİZMİN TEDAVİSİ: Bugün için otizmin kesin bir tedavisi yoktur. Hastalık hayat boyu süren kalıcı bir rahatsızlıktır. Ancak gerek yaşla, gerek erken müdahale ile belirtilerin sıklığında ve şiddetinde değişiklikler görülür. Belirtilerin bir kısmı kaybolur, bazı yeni belirtiler açığa çıkabilir.

Bugün için en temel tedavi şekli özel eğitimdir. Gelişmiş ülkelerde otistik çocuklar için hazırlanmış özel eğitim programları mevcuttur. Ülkemiz henüz bu açıdan hazırlık aşamasındadır. Eğitim programlarının esasını davranış ve konuşma terapileri oluşturur. Son zamanlarda her bir otistik çocuğun özelliklerine ve gereksinimlerine uygun bireysel terapiler geliştirilmektedir. Tüm bu tedavilerde amaçlanan çocuğun özbakımını kendi kendine gerçekleştirmesi, öğrendiklerini karşılaştığı yeni durumlarda da kullanmayı öğrenerek sosyal yaşama uyumunun artmasıdır. Son çalışmalar göstermiştir ki, son 10 yılda tanı konan otistik çocuklar öncekilere oranla daha iyi durumdadır, çünkü bunlara daha erken yaşta eğitim tedavisi başlanmıştır. Bu nedenle otizmin erken yaşta tanısı önemlidir. Özellikle küçük çocuklarda kesin bir tanı koymak her zaman olanaklı değildir, normal çocukların dahi bazen gelişimleri sırasında geçici olarak otistik belirtiler gösterebildikleri bilinmektedir.

Dolayısı ile bazen tanı konmadan da eğitim açısından hazırlıklı olmak, bu tip çocukları kısa aralıklarla izlemek ve değişik disiplinlerden gelen uzmanların birarada değerlendirilmeleri gerekebilir.

Otizmde ilaç tedavisi, bazı durumlarda değişik nedenlerden ötürü uygulanabilir. Özellikle epilepsi (sara) nöbetleri otistiklerde sık görülür ve tedavi edilmezse olumsuz sonuçlar doğurabilir. Ayrıca hiperaktivite, depresyon, düzen bozucu davranış, saldırganlık, uyku ve yeme sorunları bazı otistiklerde
ilaç kullanımını zorunlu kılacak ölçüde şiddetli olabilir. İlaçlar otizmi tedavi etmez, ancak eğitimi olanaksız kılan durumlarda veya sorunlar ailenin başedemeyeceği boyutlar vardığında gerekli olabilir. Gelişigüzel ve belli bir amaca yönelik olmaksızın ilaç kullanılması sakıncalı olup, otizm konusunda uzmanlaşmış hekimlerin ilaç önermesi daha uygundur.

Bilimsel olarak destek görmese de, özellikle A.B.D.’de otistik çocuklarda yüksek doz vitamin ve diyet uygulamaları çok yaygındır. Yararı tartışmalıdır. Eğitim ve ilaç tedavilerinin yanısıra daha pek çok yardımcı teknik vardır. Bunların bir kısmı çok tepki görmektedir, (örn. facilitated communication) bazıları ise çok günceldir (örn. Auditory integration therapy).

* Prof. Dr. Barış Korkmaz’a hem verdiği bilgiler için, hem de ne zaman ihtiyaç duysak yanımızda olduğu için sonsuz teşekkürler.

ONLARIN KÖŞESİ

Bildiğiniz gibi otistik çocukların tekrarlayan hareketleri vardır. Onlar için bir anlam taşıyan bu davranışlar, bizlere bir şey ifade etmez. Geçen sayımızda kitabından bir bölüme yer verdiğimiz Donna Williams*, bu hareketlerin kendisi için ne demek olduğunu anlatmaya çalışmış. Çocuklarımızı anlamamıza yardımcı olur umarız.

Nesneleri eşlemek: Nesneler arasında bağ kurmak. İki ya da daha fazla nesne arasında ilişki olabileceğini ispat etmek. Bu ilişkiyi nesneler arasında inkar edilemeyecek bir şekilde görmek bana bir gün dünyada herkesin bu ilişkinin varlığını kabul edeceğinin ümidini veriyordu. Ben herzaman nesneler dünyasındaydım.

Nesneleri sıralamak: Aidiyetin varlığını ispat etmek. Kendime, dünyada içinde bulunduğum bu özel ve yadsınamaz yere uyduğum ve ait olduğum konusunda ümit vermek. Ayrıca bir düzen yaratmak ve dünyanın çok kapsamlı, karmaşık olduğunu sembolik olarak ifade etmek.

Düzenlemeler: Süreklilik. Ben etrafımdaki karmaşık ortamda, kendime güvenli bir yer bulana kadar olayların aynı kalacağının garantisini sağlamak.

Sürekli göz kırpıştırmak: Olayları yavaşlatmak. Olayları film kareleri gibi yaparak daha az korkutucu olmalarını sağlamak. Işığı çok hızlı bir şekilde açıp kapamak da benzer amaçla yapılan bir hareket.

Işıkları açıp kapamak: Yukarıdakine ek olarak, açıp kapama sesi,zil ya da müzik sesinde olduğu gibi benim dışımda gelişen olaylarla kişisel olmayan bir bağdı. Dokunmak mutluluk ve güven verirdi. Bir olayda ne kadar düzen ve tahmin edilebilirlik varsa o kadar güven vericidir.

Nesneleri sürekli düşürmek: Özgürlük. Özgürlük için kaçmanın mümkün olduğunu ispat etmek. Sembolik olarak, güzel duyguların açık bir şekilde kişiye geçme ve bu duyguların korkmadan içinden çıkmasına izin verme özgürlüğü.

Zıplamak, bir ayaktan diğerine sallanmak: Kişinin kendi vücudunu ritme sokma yolu. Ben her zaman dünya ile kendim arasında karanlık bir perde olduğunu düşündüm. Bu hayali karanlığın diğer tarafına geçmek oldukça zordu ve bir ayaktan diğerine geçmek birinin hazırlanmam için bana verdiği start gibiydi.”Hazır, pozisyon al, karanlık taraftan diğer tarafa atla” İlginçtir diğer kişi talimat verdiğinde ben atlamak için çok korkuyor oluyordum. Bir keresinde, son anda atlamaktan çok korktuğum için bacaklarımı dosdoğru çarparak çitlerin üzerinden atlamıştım.

Kafa sallamak, Objeleri çevirmek: Güvenlik ve başarma duygusu sağlar. Böylelikle içinde bulunulan kaygı,gerginlik dolayısıyla korkunun azalmasını sağlar. Hareketlerin sıklığı arttıkça yaşanan duygu o kadar kuvvetlenir. Bu savaşmaya çıkmak gibidir.

Gülme: Genellikle korku, gerginlik ve kaygının bastırılması. Gerçek duygularım direkt bir şekilde hoşnutluğumu ifade edemeyeceğim kadar korunaklıydı ve başkaları tarafından gülme olarak anlaşılıyordu.

El çırpmak: El çırpmak her zaman içimdeki hoşnutluğun daha iyi bir ifadesidir.Aynı zamanda el çırpma bitişin de bir ifadesidir. Bir aktivitenin bitip diğerine geçileceğinin sinyalidir. Bazen içinde olup çıkamadığım bir hayalden kurtulmak için bir girişim olarak kullanıldığı da olabilir.

Donna Williams NOBODY NOWHERE’den (Çeviren: Uzm. Psk. Ezgi Altun)
* Donna Williams bir otistik. Uzun mücadelelerden ve yıllardan sonra, kendini, dünyasını tanımayı başarmış. Şu anda bir üniversitede öğretim görevlisi, otistik çocuklarla çalışıyor.

AİLE PAYLAŞIM GRUPLARINA BAŞLADIK:

Otistik bir çocuğun eğitiminde ailenin rolü çok önemlidir. Çocuklara yönelik eğitim programlarını yaparken ve uygularken, ailenin de bilgilendirilerek ve desteklenerek eğitime katılmasının sağlanması gerekir. Bu ihtiyacın karşılanması amacı ile Rehabilitasyon ve Terapi Merkezi’mizde aile destek grupları oluşturulmuş ve aile terapilerine başlanmıştır.

Aile Gruplarımız 4 oturumluk çalışmalarına Nisan ayı içinde başlamıştır. Grupların liderliğini Uzm. Psk. Sevil Usanmaz yürütmektedir. TODEV eğitimcilerinden Psk. Çetin Tartan ve Psk. Cumhur Amasyalı yardımcı olarak gruplara katılmaktadırlar. 2 grup halinde 40 ebeveynimiz çalışmamıza katılmışlardır.

Nisan ve Mayıs aylarında devam eden grup çalışması bir ön çalışma niteliğini taşımaktadır ve daha sonra yapılacak çalışmalara bir temel oluşturacaktır. Ailelerimizin katılımı ve ilgisi ile önümüzdeki eğitim döneminde de gruplarımızı sürdürmek düşüncesindeyiz.

Psk. CUMHUR AMASYALI

HABERİNİZ OLSUN…

Vakfımızın da üyesi olduğu Autism Europe (Avrupa Otizm Organizasyonu) bu yıl 17-23 Mart tarihleri arasında Roma’da ”Otizm: Teoriden Pratiğe” başlıklı bir kongre düzenledi. Bizlerin de davetli olduğu bu konferansta TODEV iki eğitimcimiz tarafından temsil edildi. Uzm. Psk.Ezgi Altun ve Uzm. Psk. Deniz Çağlı. Kendilerinden izlenimlerini istedik.

”Davetli olarak katıldığımız, Yale Child Center’da (Yale Üniversitesi Çocuk Merkezi) görevli uzmanların konuşmacı olduğu kongrede otizmle ilgili teori ve eğitim yöntemleri tartışıldı ve merkez bünyesindeki uygulamalar aktarıldı.

Yale Çocuk Merkezi hem Yale Üniversitesi bünyesinde otizmle ilgili bilimsel araştırma ve çalışmalar yapıyor,hem de otistik çocuklara ve ailelerine yönelik eğitim ve terapi hizmetleri sunuyor. Ekip olarak verdikleri seminerin hedefi otizmin teşhisinde ve otistik çocukların eğitiminde kendi uygulamalarını ve yaklaşımlarını bizlerle paylaşmak ve bizlerin uygulamaları hakkında bilgilenmekti.

Öncelikle vurguladıkları nokta, ekip çalışmasının önemi ve eğitimde ailenin katılımının çok önemli olduğu idi. Anne babaların da eğitime ihtiyaçları olduğunu, bu anlamda sadece otistik çocuklarla değil aileleriyle de çalışmanın gerekliliğini özellikle belirttiler. Otistik çocuğun eğitiminin küçük yaşlarda başlamasının çok önemli olduğunu, ilk hedeflerinin çocuğa sözlü ya da sözsüz iletişim ve kendini ifade edebilme becerisi kazandırmak olduğunu söylüyorlar ve çocuğun sözlü ya da sözsüz iletişim kurabilmesini davranış problemlerinin çözülmesinde bir ön koşul olarak görüyorlar. Bu becerinin kazandırılmasında PECS (Picture Exchange Communication System) adlı resimlerin iletişim aracı olarak kullanıldığı bir yöntemin hem konuşan, hem de konuşamayan çocuk, ergen ve yetişkinlerde çok işe yaradığını ifade ediyorlar. Çocuğa kendini ifade etmeyi öğretmeden yapılacak çalışmaların, kazandırılacak becerilerin kısıtlı olacağını düşünüyorlar.

Her otistik çocuğun mümkün olduğu kadar az bağımlı bir hayat sürdürmesini ana hedef olarak kabul ediyorlar ve bu nedenle eğitimin büyük bir bölümünü çocuğa kendi öz bakımını yapabilmeyi öğretmek ve günlük yaşam becerilerini kazandırmak konularına ayırıyorlar. İzlenimlerimizi değerlendirdiğimiz zaman, otistik çocukların teşhisinde ve eğitimindeki hedeflerin, kullanılan yöntemlerin bizim hedeflerimiz ve yöntemlerimizle büyük benzerlikler taşıdığını rahatlıkla söyleyebiliriz. Farklı olan nokta, devletin ve yasaların bu çocukların bugünü ve geleceği üzerindeki maddi ve yasal desteği. Teşhis konulduktan sonra, her çocuk üç gün içerisinde bir eğitim kurumuna yerleştirilip eğitime başlıyor ve bu eğitimin giderleri devlet tarafından karşılanıyor.”