Sayı: 3, Ocak 2003

Merhaba,
Onun adı bizde saklı… Ve kendisi büyüyüp, açıklamaya karar verene kadar da öyle kalacak. İlk tanıştığımız günlerden bugüne gelene kadar birlikte uzun bir yol katettik. Yaşananları boşverin, sonuca bakalım.

Artık onunla sohbet ediyoruz. Okulunda yaşadıklarını anlatıyor. Şakalar yapıyor. Süsleniyor, bundan zevk alıyor.Kardeşleriyle kavga ediyor. Bakkala alışverişe gidiyor, parasına sahip çıkıyor. Bazen bize bozuk atıyor. ”Bana ne, bana ne” diye omuz silkiyor. Ve konuşurken sahiden gözümüze bakıyor.
Ve artık onun engelli olduğuna dair raporu yenilenemiyor. Çünkü kimseyi bir zamanlar onun otistik olduğuna inandıramıyorsunuz.

Onun adı bizde saklı. Ama kendisi bir kırmızı kurdele ve bir nazar boncuğu olarak kalbimizde duruyor.

Bu armağanı sizlere de vermek istedik. Alın ve içinizde bir yerlerde saklayın mutsuzluğa düştüğünüzü hissettiğiniz zaman çıkarıp bakasınız diye. Bundan güzel yeni yıl hediyesi olur mu?

Mutlu Yıllar…

BİLGİ KÖŞESİ:

OTİZMİN NEDENLERİ:
Otizm genetik yatkınlık temelinde ortaya çıkar. Pek çok çevresel, fiziksel ve kimyasal etken de rol oynar. Bu etkenler otizmle ilgili genlerin ne düzeyde ve nasıl ifade edileceğini belirlemektedir. Bu çevresel etkenler arasında, doğum öncesi alınan ilaçlar, annenin gebeyken geçirdiği enfeksiyonlar, doğum sırasında ortaya çıkan olumsuz hadiselerdir. Çevresel pekçok etken araştırılmakla birlikte otizmin nedeni olarak ne diyet ne de aşılar için hiçbir sağlam dayanak yoktur. Otistik çocukların bağışıklık sistemlerinin zayıf olduğu, allerjik bünyeli oldukları ve hastalıklara sık yakalandıkları söylenmektedir.
Bugün için uzmanlar, otizmin temelde birden fazla gene bağlı bir hastalık olduğunu düşünmektedirler.

Erkek çocuklarda, kızlardakinden 3-4 kat daha sık görülür. Bunun tam nedeni bilinmemekle birlikte yine genetik ve hormonal etkiler söz konusudur.

OTİZMİN AĞIRLIĞINI VE SEYRİNİ HANGİ ETKENLER BELİRLER?
Zeka düzeyi en önemli etkenlerden biridir. Otistik çocukların önemli bir kısmında zeka problemleri varken, bir kısmı normal, az bir kısmı üstün zekalıdır. Son grupta hastalık daha hafif ve daha iyi seyredebilir. İkinci önemli etken, konuşmaya başlama yaşıdır. Genellikle 5 yaş dolaylarında konuşmaya başlamış olmaları olumludur. Bunlar dışında olumlu çevre koşulları, aile içi etkileşimin iyi olması, erken tanı ve özel eğitimin erken başlaması önemlidir.

Otizm bulguları özellikle ilerleyen yaşla birlikte dalgalanma gösterir. Bazen kısmi düzelmeler ve kötüleşmeler izlenir. Bazen otizm, 1-2 yaşları arasında tamamen normal bir çocukta sonradan ortaya çıkabilir. Otizm tümüyle düzelmez. Ama özellikle atipik formlarında iyiye gidişler vardır.

OTİZM VE BEYİN İLİŞKİSİ:
Henüz tam bir kesinlik kazanmasa da araştırmacılar otizmde, beynin değişik bölgelerinde sorunlar bulunduğunu bildiriyor. Yapılan çalışmalar, otizme neden olan beyin anormalliğinin anne karnında 2-6 aylar arasında ortaya çıktığını göstermektedir. Pek çok beyin bölgesinde mikroskopik bozukluklar saptanmıştır. Bunlar beynin değişik bölgelerinde yer aldığı için de belirtiler çocuktan çocuğa çok değişkenlik göstermektedir.

ONLARIN KÖŞESİ:

İlk rüyam, ya da hatırlayabildiğim ilk rüyam, renkli parlak noktacıklarla dolu, içinde hiçbir şey bulunmayan, sonsuz bir beyazlığın içinde dolaştığımdı. Onlar benim, ben onların içinden geçiyorduk.

Bu öyle bir şeydi ki beni çok güldürüyordu.

Bu rüyayı içinde beni korkutan canavarlar, insanlar ve kötü şeyler olan düşler izledi. Aralarındaki farkı kavradığımda sanırım üç veya daha küçük bir yaşta idim. O güzel rüya, dünyamın yapısını değiştirdi. Beni mutlu eden o görüntüyü uyanıkken de sürdürmeye çalıştım. Yatağımın yanındaki pencereden gelen ışığa yüzümü dönüp, gözlerimi sürekli ovuşturduğumda, onları görebiliyordum.

Oradaydılar. Beyazlığın içinde hareket eden parlak, renkli noktacıklar. ”Kes şunu” derdi bir ses.

Mutlu bir şekilde devam ederdim. Tokat.

Havanın ışık tanecikleri ile dolu olduğunu keşfettim. Eğer gözlerimi boşluğa dikip bakacak olursam onları görebiliyordum. İnsanlar etrafımda dolaştıklarında bu sihirli aynanın görüntüsünü bozuyorlardı. Onlardan kurtulmalıydım. Bütün dikkatim ve çabam, ışık taneciklerinin içinde kaybolma isteğimin gerçekleşmesine yönelikti. Müdahaleyi reddediyordum, yüzümde sabit bir ifade ile ışık taneciklerini seyrediyor ve onların içine karışmaya çalışıyordum. Tokat. Dünyayı öğrenmeye başlamıştım.

Yavaş yavaş istediğim herşeyin içinde kaybolmayı öğrendim. Duvar kağıdının yol yol desenlerinin, halının üzerindeki şekillerin, hatta çeneme tap tap vurduğumda çıkan tekdüze seste bile kendimi yitirebiliyordum. İnsanlar sorun olmaktan çıkmıştı. Sözleri karmakarışık bir homurtudan, konuşmaları ise bir sesler dizisinden ibaretti. Yok olabildiğim sürece bakışlarımla onları delip geçebiliyordum ve nihayet onların da içinde kaybolabildiğimi farkettim.

Kelimeler sorun değildi ama, insanların onlara tepki vermemi beklemeleri büyük problemdi. Bu iş ne söylendiğini anlamamı gerektiriyordu ve ben anlamak gibi iki boyutlu bir işlev tarafından çekilip çıkarılmayı istemeyecek kadar yok olmaktan memnundum.

”Ne yaptığını sanıyorsun sen?”

Rahatsız edilmekten kurtulmak için cevap vermem gerektiğini bildiğimden, bana söyleneni tekrarlayarak cevap verirdim: ”Ne yaptığını sanıyorsun sen?”

”Her söylediğimi tekrarlama” derdi bir ses.

”Her söylediğimi tekrarlama” derdim.

Tokat. Benden ne istendiğini bilmiyordum ki…

Yaşamımın ilk üç veya üç buçuk yılında konuşma dilim bundan ibaretti. ”DÜNYA” diye tanımladığım harici boşluktan gelen sesleri; tonlamaları ve vurgulamaları ile aynen tekrarlamak. DÜNYA katı, hissiz, rahatsız edici, incitici, merhametsiz bir yere benziyordu. Ona; bağırarak, çığlık atarak, ağlayarak, reddederek ve kaçarak tepki vermeyi kısa zamanda öğrendim.

*Donna Williams NOBODY NOWHERE’den
Donna Williams bir otistik. Uzun mücadelelerden ve yıllardan sonra, kendini, dünyasını tanımayı başarmış. Şu anda bir üniversitede öğretim görevlisi, otistik çocuklarla çalışıyor.